E.E.M. Nolet, Algemeen Directeur Stichting ALS

Graag vragen wij uw aandacht voor de Tour du ALS. Een geweldig initiatief van een groep vrijwilligers, die op 7 juni met een zo groot mogelijke groep fietsers de Mont Ventoux wil beklimmen. Met als doel, zo veel mogelijk sponsorgeld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Wij vinden het fantastisch dat deze groep zich zo inzet om een halt toe te roepen aan deze, tot nu toe, ongeneeslijke ziekte.

ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Er bestaat geen behandeling of medicijn. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie jaar.

De doelstelling van ALS Nederland is:

• Het in stand houden van het ALS Centrum als belangrijke basis voor een optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek voor ALS in Nederland.

• Emotionele belangenbehartiging, het verstrekken van informatie en het bieden van een communicatieplatform aan patiënten, naasten en nabestaanden.

• Het geven van bekendheid aan de ziekte ALS en de Stichting, ten einde meer steun en begrip voor de patiënten en diens naasten te creëren.

• Het werven van fondsen voor de uitvoering van de activiteiten van de Stichting en de financiering van het ALS Centrum.

ALS komt in de hele wereld met dezelfde frequentie voor – Nederland telt op dit moment ongeveer 500 mensen met deze ziekte. Ieder jaar krijgen 500 Nederlanders de diagnose ALS. Het aantal mensen dat jaarlijks in Nederland overlijdt aan ALS is bijna gelijk aan het aantal verkeersdoden. En toch is ALS nog steeds onbekend.

Stichting ALS Nederland ondersteunt het initiatief van Tour du ALS. Met heel veel trots beveel ik u dit initiatief dan ook aan en roep u op mee te doen aan dit geweldige evenement. Dat kan door mee te fietsen of te doneren. Vecht u mee tegen deze genadeloze ziekte?

Alvast mijn hartelijke en welgemeende dank.

Xavier Maassen, Coureur

Als ambassadeur van stichting ALS zeg ik allereerst, geweldig dat jullie dit doen voor ALS, het is hard nodig. Als Xavier Maassen kan ik dit initiatief alleen maar toejuichen en zal ik daar waar dat binnen mijn vermogen ligt, Tour du ALS van harte ondersteunen. Dit is wederom het bewijs dat je met velen een dergelijk evenement mogelijk kunt maken om gezamenlijk één doel te bereiken. Samen trappen we ALS de wereld uit!

Joanne Simpson, dochter van de Britse wielrenner Tom Simpson

Isabel is ziek… Griep? Nee nogal serieus… kanker toch niet??? Nee iets anders waar ze na haar nek hernia-operatie achterkwamen omdat de revalidatie niet vlot… bij zo een sportieve vrouw die in squash en badminton iedereen naar huis speelt? We gaan wel eens op bezoek… We gingen enkele weken later op bezoek en vonden een traag sprekende Isabel die nauwelijks nog een potje yoghurt zelfstandig kon openmaken… medicatie slaat niet aan… “ALS”…?? En dan ga je eens zoeken op internet en dan sta je aan de grond genageld omdat je weet dat je van een vriendin afscheid zal moeten nemen. Life sucks!! Op 1 mei gaf ze een “feest” omdat ze wist dat ze haar 50ste verjaardag in september niet meer zou vieren. Vrienden hebben haar tot het laatste moment bijgestaan. Sindsdien denken we dikwijls: hier moet eens een benefiet of geldinzameling voor worden gedaan! Want het grootste probleem voor iemand met ALS is tijd… die krijg je meestal niet… en dan is elk hulpmiddel om je leven wat leefbaar te maken hard nodig en wel NU, niet volgend jaar of “later” want er is meestal geen later!!! De elektrische rolwagen of die speciale PC moet er NU komen en daarom is het héél erg belangrijk dat er geld wordt gevonden en gegeven NU!! Wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte is ook zo broodnodig!

Van héél dichtbij maakte ik het mee en daarom durf ik te vragen aan iedereen om een steentje bij te dragen voor mensen met ALS. Isabel werd begraven op haar 50 ste verjaardag en we denken met veel vrienden nog vaak terug aan haar… Bedankt voor jullie donatie, ze wordt wel besteedt !

Gerard Dielessen, Algemeen Directeur NOC*NSF

Laat ik eerlijk zijn. Tot voor ruim een jaar geleden had ik nog nooit van de ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) gehoord. Inmiddels weet ik dat de levensverwachting van ALS–patiënten slechts drie jaar is. Afschuwelijk. Voor deze ziekte aan het zenuwstelsel is geen behandeling. Ook geen medicijn. Daar moet natuurlijk verandering in komen. En daarvoor is geld nodig, om verder onderzoek te doen naar deze geheimzinnige ziekte waar ongeveer 1500 mensen in Nederland aan lijden. Na een paar jaar betrokken te zijn geweest bij Alpe ‘d-HuZes heb ik besloten om volgend jaar mee te doen aan Tour du ALS. Drie keer op een dag van drie verschillende kanten de Mont Ventoux op fietsen onder het motto ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’. Dat gaat mij vast en zeker lukken als lid van het team Arnhemsmeisjefietst.nl, dat al vanaf 2009 mee deed aan Alpe ‘d-HuZes. Maar daarnaast steun ik als Algemeen Directeur van NOC*NSF ook heel graag al die medewerkers van N*N, die in 2013 mee gaan doen aan Tour de ALS. Ben onder de indruk van hun motivatie. Er wordt al een paar weken hard getraind op Papendal en de eerste donaties zijn ook al binnen. Kortom: ik zie uit naar 7 juni 2013!! Want, Samen trappen we ALS de wereld uit.