Geen ALS maar DOEN

Dit is wat mij motiveert om 21 kilometer hard tegen een berg op te lopen.

Van dichtbij heb ik meegemaakt wat ALS doet met een mens, een gezin en een omgeving. Op 1 juli 2021 is Peter (broer van mijn vrouw) overleden aan de gevolgen van ALS. Eind oktober 2020 is de diagnose ALS bij Peter vastgesteld.

Nu nog kan ik het moment zo voor de geest halen dat Peter samen met zijn vrouw en 2 dochters dit aan de familie via een Zoom sessie meedeelden. Na 13 jaar van vechten om de gevolgen van de ziekte van Kahler onder controle te houden, komt zo’n diagnose als iets waar geen woorden voor zijn. De onbegrijpelijkheid, de machteloosheid, de frustratie, het verdriet, het komt allemaal tegelijk boven en vecht allemaal om de meeste aandacht. 13 jaar van therapieën, een stamceltransplantatie en een veelheid van gevechten omdat gezonde lichaamsfuncties afgestoten worden. 13 jaar waarin zich rondom Peter uiteindelijk een enigszins acceptabele vorm van leven vormt.

En dan dit. ALS!

Hij weet dat dit gevecht niet lang gaat duren en zet al zijn kracht in om zijn gezin goed achter te laten. De snelheid waarmee zijn lichaam achteruit gaat is afschrikwekkend, terwijl zijn geest nog altijd scherp blijft. Zijn gezin geeft hem al hun liefde, zoals ze die altijd al hebben gegeven.

En wij staan er bij en kijken er naar, bedenkend wat voor topper Peter eigenlijk is. Voor zijn gezin, voor zijn familie en voor iedereen in zijn directe omgeving.

Maar Peter is weg en laat zijn gezin achter, hun verdriet verwerkend. Wat is gebeurd kunnen we niet veranderen. Wat gaat komen, daar kunnen we wel iets aan doen. Over precies een half jaar op 9 juni 2022 is voor mij een dag om Peter te bedanken. Dan laat ik de emotie even gaan en zwaai naar Peter vanaf de top van de Mont Ventoux. En hoop daarmee dat andere ALS patiënten meer kans maken dan Peter. Ik kijk er nu al naar uit.

Bedankt Peter!