Besteding opbrengst Tour du ALS

ALS is nog altijd een dodelijke ziekte waarbij patiënten na de eerste symptomen een gemiddelde levensverwachting hebben van 3 tot 5 jaar. De exacte oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Daarom moet er intensief wetenschappelijk onderzoek gedaan worden naar de oorzaak van ALS. Voor dit levensreddende onderzoek is geld nodig, veel geld.

Meer weten over ALS?

 

Wetenschappelijk onderzoek

Leonard van den Berg, neuroloog bij het UMC Utrecht en coördinator van het ALS Centrum, vertelt in onderstaande video over de voortgang van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Wat zijn de doelen? Hoe verloopt het onderzoek? Wat is er tot nu toe bereikt?

Met Tour du ALS dragen we bij aan een oplossing. De afgelopen jaren is er tijdens Tour du ALS al ruim 10 miljoen euro opgehaald voor de strijd tegen ALS. Het donatiegeld gaat naar het onderzoek rondom ALS én naar de zorg en kwaliteit van leven van huidige patiënten.

Ja, ik help mee!

 

Besteding Tour du ALS

De opbrengst van Tour du ALS wordt als volgt besteed: 

• 50% wordt besteed aan Europees onderzoeksinitiatief TRICALS
• 25% wordt besteed aan care-projecten die inspelen op zorg en kwaliteit van leven van huidige ALS-patiënten
• 25% wordt besteed aan algemene projecten, met zowel een care als cure doel

Lees hier over concrete onderzoeken

 

Over TRICALS

TRICALS is het grootste Europese onderzoeksinitiatief dat zich inzet voor een wereld zonder ALS. De afgelopen jaren werd duidelijk dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling subtypen die allemaal leiden tot dezelfde symptomen. De mogelijkheid bestaat dat voor elk subtype een specifieke therapie ontwikkeld en getest moet worden.

Daarnaast blijkt dat - gezien de complexiteit van de ziekte - internationale samenwerking noodzakelijk is. Daarom is het ALS Centrum Nederland samen met ALS-centra uit Ierland, Engeland, België, Frankrijk, Spanje, Italië en Australië gestart met een nieuw en uniek initiatief: het 'Treatment Research Initiative to Cure ALS', oftewel TRICALS.

Het doel van TRICALS is eenvoudig, maar ambitieus: elke ALS-patiënt de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan hoogwaardige therapie trials die de wetenschappelijke kennis van de ziekte vergroot en betere, effectievere behandelingen voor ALS identificeert.

Binnen TRICALS werken ALS-experts, ALS-patiëntenverenigingen en ALS-stichtingen uit maar liefst veertien verschillende landen samen. In de video hieronder wordt precies uitgelegd hoe ze dat doen:

 

Meer informatie over TRICALS vind je hier.

 

ALS op de weg 

Een van de projecten waar Tour du ALS aan heeft bijgedragen is Stichting ALS op de weg. Deze stichting heeft als doel om de kwaliteit van leven van ALS-patiënten te vergroten. Stichting ALS op de weg helpt patiënten onder andere aan hulpmiddelen zoals aangepaste fietsen, stoelen of theratrainers.

Stichting ALS op de weg is opgericht door Bianca Weller. Zij heeft haar man verloren aan ALS en weet daarom als geen ander hoe fijn en belangrijk het is om patiënten en hun families hulpmiddelen en ondersteuning te kunnen bieden.

Meer informatie over ALS op de weg vind je hier.

 

Donatiegelden buitenlandse deelnemers

Door de jaren heen hebben diverse TRICALS-landen deelgenomen aan Tour du ALS. Voor buitenlandse deelnemers geldt: de verworven gelden worden overgemaakt naar de lokale ALS-stichting in het betreffende land. Deze lokale stichting besteedt 50% aan TRICALS en 50% naar eigen inzicht aan andere projecten.

 

Jaarverslag 

Met ingang van 1 september 2017 wordt Tour du ALS georganiseerd door Stichting ALS Nederland en is het evenement opgenomen in de jaarverslagen. De bestedingen & jaarverslagen van de afgelopen edities vind je onderaan deze pagina. Binnenkort actualiseren we het overzicht jaarverslagen.