Erik: “Ik krijg die lach niet meer van mijn gezicht”

19-12-2017 | 17:07

“Ik had nog maar een aantal maanden de diagnose ALS. Deze kwam, heel bizar, vlak nadat bij een goede vriend (Robbert Paul) ook deze diagnose was gesteld. Wij kregen bezoek kregen van Ineke Zaal van Stichting ALS Nederland. Zij vertelde over de stichting en hun inzet voor de patiënt van nu, over met wie de stichting samenwerkt en ook over de Tour du ALS.

Dat triggerde mij meteen, dat was écht iets voor mij. Mijn vrouw Jolanda zag nog wat beren op de weg maar die werden al snel ‘t bos weer ingestuurd. Want kort na die eerste ontmoeting kwamen Ineke en Gert-Jan Pijl bij ons thuis meer vertellen over de Tour du ALS. Ook door Joost Rutgers werd ik over de streep getrokken. Inmiddels hadden we ook met onze vriendengroep over de Tour gesproken en zij reageerden heel enthousiast. We gaan je steunen! Wel, dat hebben we geweten.

Niet alleen hadden we in no time een compleet team op de been (inclusief onze twee zoons) maar ook werden er allerlei acties opgezet om zo het benodigde sponsorgeld op te halen. Hartverwarmend was de benefietwedstrijd van Go Ahead Eagles. Duizenden mensen kwamen naar het stadion om mij, maar ook andere ALS-patiënten een hart onder de riem te steken. Het was een groot feest, met vooraf optredens van een aantal artiesten, waaronder Lil’ Kleine. Dat er daarnaast ook heel veel geld werd opgehaald voor de stichting is een mooie bijkomstigheid. Mijn zoon Daan organiseerde zelf ook nog een voetbalwedstrijd.

Van tijd tot tijd trainden we op de fiets voor de Tour, er moesten immers kilometers gemaakt worden. Hoe meer het evenement naderde, hoe hechter de groep werd. Met 50 personen in 7 auto’s en 2 bussen reisden we begin juni af naar Frankrijk waar we een paar huizen gehuurd hadden. Dat we op het moment van huren geen rekening hadden gehouden met het feit dat ik dan niet meer onder de douche zou kunnen, was bijzaak. Het was warm, dus denkend in mogelijkheden en met hulp van vrienden en verzorgende Mieke Peters (meegereisd om patiënten te helpen met de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) was er een oplossing: onder de douche bij het zwembad. Het was een heel leuke tijd, een komen en gaan van vrienden en bekenden.

Dan D-day. Ietwat zenuwachtig was ik wel, maar de sfeer zat er goed in. Iedereen had hetzelfde doel, genieten én boven zien te komen. Met muziek van John de Bever, ‘Ik krijg die lach niet van mijn gezicht’ vlogen we haast naar te top van de Mont Ventoux. Mede door de aanmoediging van onze massaal meegekomen vrienden vlóóg het letterlijk voorbij. Boven was de euforie immens. Het was afzien, voor sommigen zelfs heel erg afzien, maar we hebben het gehaald! De jongens waren er al, Jolanda stond op de top met vrienden, om ons in het oranje op te wachten. Tranen van geluk!

Wij hebben een heel goed gevoel aan dit evenement overgehouden. Ik had, en zeker Jolanda niet, nooit durven denken dat dit zo’n immense indruk zou achterlaten. Niet alleen ik, maar ook onze vrienden en de vrienden van onze zoons hebben dit als een life changing evenement ervaren. En nog, als ik de beelden terugzie, denk ik er aan de Tour met een lach op mijn gezicht! 

https://www.facebook.com/TeamErikStormink/videos/262103594298834/