“We weten waar we voor lopen”

20-04-2021 | 09:07

Als moeder van twee dochters, weduwe van ALS-patiënt Eelco en directeur van Stichting ALS Op de Weg is Bianca Weller bekend met al het leed dat ALS met zich meebrengt. Dit jaar is ze voor de vierde keer aanwezig op de Mont Ventoux en gaat ze voor de tweede keer, lopend, omhoog. “Het is afzien, maar de weg omhoog is ook een moment om stil te staan bij het leven.”

Door het verlies van man Eelco is Bianca extra gemotiveerd deel te nemen aan Tour du ALS. “Ik heb twee dochters die ik het lot van hun vader graag wil besparen.”

Lopend omhoog
Samen met vriendin Cindy beklimt Bianca dit jaar lopend de Mont Ventoux. Mogelijk sluiten de dochters van Bianca en Cindy ook aan, afhankelijk of ze vrij krijgen van school. “Niet alleen mijn jongste dochter Liene, maar ook haar oudere zus Jonna wil graag meedoen, maar dan op de fiets. Of dat gaat lukken is nog even de vraag, maar anders loopt ze met ons mee.” Eelco, de vader van Jonna en Liene, is op 38-jarige leeftijd overleden na een tweejarige strijd tegen ALS. “Het is een onmenselijke ziekte die je niemand gunt.”

Stichting ALS op de Weg
Haar deelname aan Tour du ALS is niet de enige manier waarop Bianca zich inzet voor ALS. Als directeur van Stichting ALS op de Weg zet ze zich namelijk ook in voor de kwaliteit van leven van patiënten. “De stichting is ontstaan naar aanleiding van de wens van Eelco om nog één keer door de bergen te fietsen met zijn fietsvrienden. Een race-tandem kostte 9000 euro en dat hadden we niet.” Er bleek geen instantie te zijn waar patiënten dit soort hulpmiddelen konden lenen.

“Zo is ALS op de Weg geboren. Vanuit de racetandem zijn we gaan uitbreiden naar producten als iPads, rolstoelauto’s en -bussen.” Vanaf de keukentafel groeide het uit tot een volwassen stichting die al honderden patiënten heeft geholpen. “We hebben hulpmiddelen in heel Nederland uitgeleend.” Het assortiment bestaat voornamelijk uit producten die niet vergoed worden door het WMO of de zorgverzekeraar.

Bianca heeft zelf gezien hoe belangrijk het is om de mogelijkheid te hebben om naar dit soort ‘luxeproducten’ uit te wijken. “Een aangepaste fiets of een rolstoelbus maakt dat patiënten nog sociaal betrokken en in beweging blijven. Zo blijven ze niet achter de geraniums zitten.”

Begrip voor elkaar
“We weten waar we voor lopen”, stelt Bianca. “Dat hoef je aan niemand uit te leggen. Er is begrip voor elkaar en de emoties mogen er zijn.” De prachtige omgeving krijg je cadeau, maar Tour du ALS is ook zwaar. “De weg omhoog is echt afzien. Toch kun je ook even stilstaan bij jezelf en het leven.”

Onbetaalbare herinneringen
Bianca blikt terug op mooie momenten: “De voldaanheid en trots van mijn oudste dochter is een mooie herinnering.” Ook de deelname van Jan van Hemert (1970-2015) heeft haar geraakt. “Ik was er zelf niet bij toen Jan met ‘onze’ racetandem de berg beklom, maar de verhalen en foto’s hebben er mede voor gezorgd dat ik door ben gegaan met Stichting ALS op de Weg. De ervaringen en herinneringen zijn namelijk onbetaalbaar voor ALS-patiënten en de nabestaanden.”

Jij kunt helpen!
Geef Bianca een duwtje in haar rug en sponsor haar team!

Ja, ik help Bianca in haar strijd tegen ALS

 

Bijzondere verhalen over deelname Tour du ALS
Doe jij mee aan Tour du ALS en heb je een bijzonder verhaal om met ons te delen? Neem dan contact met ons op door een e-mail te sturen naar info@tourduals.nl. We gaan graag met jou in gesprek!