"Tour du ALS heeft mij er een familie bij gegeven."

Suzan Harmsen is al vanaf het eerste uur onderdeel van de harde kern van Tour du ALS.  Zo zette zij bij vorige edities van Tour du ALS haar belevingen en ervaringen tijdens het evenement op papier, in de vorm van een blog. Samen met haar partner Mike, is Suzan ondertussen gepokt en gemazeld en kent ze de klappen van de Mont Ventoux zweep. De twee zijn inmiddels breed inzetbaar als vrijwilliger van Tour du ALS en hebben het fondsenwerven aardig onder de knie. We vroegen Suzan haar tips te delen en wilden ook graag weten wat Tour du ALS voor haar betekent.

Waarom kom jij in actie voor de strijd tegen ALS?

“In 2011 ben ik aangehaakt bij het initiatief van Gert-Jan Pijl en Evan Sweebroek om als sportieve prestatie een berg te beklimmen voor een goed doel. Dat werd ALS, de ziekte waar de schoonvader van Gert-Jan nog voor de eerste editie aan overleed. De heren besloten meteen de makkelijkste berg te nemen: de magische Mont Ventoux in Frankrijk. Na de aanschaf van mijn racefiets, stapte ook ik in de organisatie. Onze wens om een jaarlijks terugkerend evenement vorm te geven kwam daarmee uit! Samen met Gert-Jan’s schoonzoon Dennis was ik verantwoordelijk voor het opzetten van de (social) media van de Tour, om hiermee aandacht voor onze missie te krijgen. Daarbij ben ik ook sfeerverslagen gaan schrijven, om iedereen de beleving van Tour du ALS mee te geven. Of je het evenement nou bijwoont vanuit Frankrijk, of vanaf de bank, we doen het samen.”

 Wat zouden mensen over de ziekte ALS moeten weten?

“Dat niets vanzelfsprekend is. Als dit je overkomt is het intens voor jezelf, maar ook voor iedereen om je heen. Wat me daarbij opvalt, is de enorme veerkracht van patiënten. Ze hebben uiteraard hun moeilijke momenten, maar zijn ook bewust bezig met alles uit het leven te halen wat er in zit. Samen maken ze mooie herinneringen. Het blijft bijzonder om te zien dat, terwijl het lichaam zoveel verlies moet incasseren, je juist zoveel verbinding kunt maken ondanks deze genadeloze ziekte. Zo zijn de technische details van deze ziekte op te zoeken, maar ik verdiep me liever in de mens achter de patiënt. Zij blijven mij fascineren en inspireren! Ik heb dan ook bewondering voor alle betrokkenen die geconfronteerd worden met deze ziekte.”

 Je doet mee aan Tour du ALS, op welke manier zet jij je in?

“Als Mike en ik Frankrijk uitrijden, zijn we alweer bezig met de volgende editie. Onze vrijwilligerstaken verschillen jaarlijks, afhankelijk van de ontwikkelingen. Wij maken ons nuttig waar nodig en zijn inmiddels breed inzetbaar. Onze focus ligt vooral op hospitality, horeca, communicatie en logistiek. Daarnaast investeren we in het onderhouden van contacten met betrokkenen van Tour du ALS en Stichting ALS Nederland. We bereiden ons dit jaar vooral voor door veel te duimen, zodat we in september weer naar Frankrijk mogen om de uitgestelde, negende editie in te halen!”

 Wat wil je met jouw bijdrage aan Tour du ALS bereiken?

“Mijn hoofddoel blijft dat met het ingezamelde geld onze missie ‘trap ALS de wereld uit’ overbodig wordt. Tot die tijd ga ik door met mensen verbinden, door dit prachtige evenement vorm te geven. Ik wil graag mensen meenemen in de beleving van Tour du ALS, met als doel waardevolle herinneringen maken en een mooi bedrag realiseren in de strijd tegen ALS.” 

Je hebt al veel geld opgehaald, heb je tips voor andere deelnemers?

“In de afgelopen jaren heb ik samen met Mike verschillende acties opgezet om geld te genereren. De eerste keer was in 2012, toen ik ook als deelnemer de Mont Ventoux beklom. Ik werd toen gesteund door vrienden en kennissen, die me gul hebben gesponsord. Ook met de 0% actie, waarbij ik geen druppel alcohol dronk in de maand januari. Daarbij kon ik ook rekenen op financiële steun van mijn collega’s uit de zorg. En natuurlijk hebben we als vrijwilligers ook ieder jaar acties georganiseerd. Zo hebben we kilo’s plastic doppen en kratten verzameld en verzilverd, en organiseerden we een succesvolle verkoop van Amaryllisbollen in de aanloop naar kerst. Een dynamische spinning marathon is ook een aanrader! Daarmee hebben we mooie, grote bedragen verzameld. Ook hebben wel elk jaar de uitdaging om zoveel mogelijk spullen gesponsord te krijgen voor vertrek naar Frankrijk. Denk aan transportmiddelen, koffie, thee en andere levensmiddelen, maar ook kabelwerk voor de techniek. De hashtag ‘durf te vragen’ is inmiddels een ingeburgerde term bij ons. Gebruik die ook zeker!”

Wat betekent Tour du ALS voor jou?

“Voor mij betekent het dat ik er gevoelsmatig een familie bij heb gekregen. Door de harde kern die vanaf 2012 betrokken is, de vele vrijwilligers, de patiënten met hun families en vrienden wie onze ere gasten waren. En iedereen die in de loop der jaren is aangehaakt om Tour du ALS vorm te geven. Ik ben dankbaar daar vanaf de start onderdeel van uit te mogen maken en dat we, samen met ALS Nederland, de ziekte op de kaart hebben gezet.”

Wat is je allermooiste Tour du ALS herinnering?

“Een waardevolle herinnering is het startschot van de eerste editie, waarna ik ook zelf de Kale Berg op fietste. De Wens-ambulance met daarin een ALS-patiënt passende me. De deuren werden geopend en een lachende Paul Loete knikte naar me, praten ging door ALS niet meer… Ik kon daardoor alleen maar denken: ‘Doortrappen Suus! Jij kunt dit, jij doet dit, niet zeuren: fietsen! Hier doe je het voor.’ De ultieme beleving volgde toen ik de top bereikte, tegelijkertijd met Benard Bos, de derde initiatiefnemer van Tour du ALS. Op de top besefte ik dat we als groep gepassioneerde amateurs iets magisch in gang hadden gezet. Ik ben trots op wat wij allemaal bereikt hebben in de afgelopen 10 jaar. Ik heb vanaf het eerste jaar zoveel mooie herinneringen gemaakt, met zoveel mooie en dierbare mensen. Ik voel me rijk dat ik dat allemaal mee heb mogen maken en koester alle waardevolle, emotionele momenten. Met die motiverende gedachte kijk ik uit naar de negende editie op 11 september 2021.”

Bijzondere verhalen over deelname Tour du ALS
Doe jij mee aan Tour du ALS en heb je een bijzonder verhaal om met ons te delen? Neem dan contact met ons op door een e-mail te sturen naar info@tourduals.nl. We gaan graag met jou in gesprek!