‘De onvoorspelbaarheid van ALS maakt het zwaar’

19-07-2021 | 13:20

Begin april meldde Team Scheeren zich aan voor Tour du ALS. Het viel de organisatoren van het sportieve event meteen op dat ze met een bijzonder team te maken hebben: het aantal deelnemers en de sponsoropbrengst begon in korte tijd flink toe te nemen. De aanleiding was verdrietig: bij teamcaptain Michiel Scheeren werd dit voorjaar de ALS-diagnose gesteld. Samen met zijn vrouw en dochters – en uiteindelijk vele anderen – besloot hij niet bij de pakken neer te zitten. Op zaterdag 11 september beklimt Michiel de Mont Ventoux. “Dat zoveel mensen besloten hebben mij en mijn gezin te steunen, dat doet wel wat met je.”

Drie maanden geleden werd bij Michiel Scheeren uit het Brabantse Best de dodelijke spierziekte ALS vastgesteld. Het begon met vage articulatieklachten, die alleen door hemzelf werden opgemerkt. Zijn omgeving had niets door, maar Michiel voelde dat er wat aan de hand was. Via de huisarts werd hij doorgestuurd naar de neuroloog. Niet lang daarna volgde een onderzoek bij het ALS-Centrum in Utrecht waar op 19 april de definitieve diagnose werd gesteld.

Flinke set-back
Het leven van Michiel en zijn gezin stond van de ene op de andere dag op zijn kop. Alsof de ALS-diagnose nog niet genoeg was, kreeg Michiel er een longontsteking overheen. Elf dagen lang lag hij in het ziekenhuis. “De longontsteking heeft mij fysiek een flinke set-back gegeven. Het heeft toch zeker zeven weken geduurd voordat mijn lichaam weer een beetje normaal aanvoelde. Het spierherstel gaat erg langzaam. De kans is klein dat ik weer op het niveau terugkom van voor de longontsteking.

Leven bij de dag
We vragen Michiel hoe het nu met hem gaat. Ondanks de moeilijke omstandigheden geeft hij aan dat hij zich goed voelt. “Ik merk dat mijn lichaam aan het veranderen is, maar ben volledig zelfstandig mobiel en ervaar ontzettend veel steun van mijn omgeving. Het spannende is natuurlijk hoe de toekomst er uit gaat zien. Niemand kan een voorspelling doen, dus wordt het leven bij de dag in de hoop dat het lichaam zo lang mogelijk goed blijft. Daarbij heb ik fantastische hulp van het ALS-revalidatieteam. Gelukkig is dat heel goed geregeld in Nederland. Dat geeft rust en vertrouwen.”

Onzekerheid en angst
ALS is een ‘kleine’ ziekte met relatief weinig patiënten. Maar het is wel een heel impactvolle ziekte. Michiel merkt dat veel mensen erg schrikken bij het noemen van het woord ALS. Hetgeen natuurlijk niet vreemd is, maar velen hebben enkel de eindfase voor ogen, die men van televisie kent. “ALS is natuurlijk meer dan dat. Het is het proces van diagnose naar die eindfase en die verloopt voor iedereen anders. Het enige dat je zeker weet is dat die eindfase er komt. Je weet niet hoe en je weet niet wanneer, maar helaas is het onvermijdelijk dat je overlijdt. Technisch gesproken vallen je spieren uit, maar waar het vooral om gaat denk ik, is dat de ziekte onvoorspelbaar is. Je weet niet hoelang je nog ‘goed’ blijft en je weet niet hoe de degeneratie van de spieren verloopt. Dat maakt het zwaar. Die onzekerheid en de ‘angst’ voor wat komen gaat”, vertelt Michiel.

Geoefend fietser
Maar bij de pakken neerzitten doet hij niet en zijn omgeving ook niet. Michiel heeft zijn positieve en daadkrachtige levensinstelling overdragen op zijn dochters. “Kort na de diagnose kwam één van mijn dochters met het verhaal dat er een ‘Tour du ALS’ bestaat en dat we daar maar aan mee moesten doen”, vertelt Michiel lachend. Lang hebben ze er niet over nagedacht, de aanmelding van het gehele gezin Scheeren was in een mum van tijd geregeld. “Onze dochters hadden beiden nog nooit op een racefiets gezeten. Ze zijn nu serieus aan het trainen, dus dat komt wel goed”, aldus de trotse vader.

Van racetandem terug op de MTB
Na de aanmelding begon Michiel toch zelf te twijfelen. Door de ziekenhuisopname had hij zoveel aan kracht ingeboet dat hij zich serieus afvroeg of de beklimming van de Mont Ventoux wel haalbaar was. “De stichting kwam met het idee om op een racetandem naar boven te gaan. Dat idee sprak me aan, dus dat werd het plan. Totdat ik ca. 2 weken geleden een rondje op mijn MTB ben gaan maken en merkte dat dat eigenlijk heel goed ging. Na een testrit op de Utrechtse Heuvelrug begon ik ervan overtuigd te raken dat het op de MTB moest gaan lukken. Daar kun je tenslotte veel lichter op fietsen dan op de racefiets. Dus dat is nu het plan. Rustig op eigen tempo naar boven. Al duurt het wat langer.”

Groots team
Naast de sportieve daadkracht beschikt het team Scheeren ook over een grootse motiverende en fondsenwervende slagkracht: het team bestaat uit maar liefst 45 deelnemers en heeft nu al ruim 45 duizend euro opgehaald voor onderzoek naar ALS. “Op LinkedIn heb ik mijn deelname aan Tour du ALS bekend gemaakt. Vrijwel meteen reageerden collega’s, klanten en vrienden dat ze mee wilden doen. Fantastisch natuurlijk! In no-time hadden we een team van 45 wandelaars en fietsers bij elkaar. Ook vriendinnen van mijn dochters hebben zich spontaan aangesloten en fietsen ook de berg op. Erg gaaf. En in de slipstream daarvan komen er nog meer mensen naar Frankrijk om ons te ondersteunen”, vertelt Michiel enthousiast. “Het team is een bonte mix van mensen die besloten hebben mij en mijn gezin te ondersteunen. En om eerlijk te zijn, dat doet wel wat met je. Een gevoel van dankbaarheid en betrokkenheid.”

Saamhorigheid   
Op zaterdag 11 september beklimmen bijna 500 fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux in hun persoonlijke en gezamenlijke strijd tegen ALS. “Het wordt een geweldige dag! We zijn natuurlijk zelf met een groot team, maar alle deelnemers van Tour du ALS zitten in hetzelfde schuitje. Met mij beklimmen nog vele andere ALS-patiënten met hun geliefden de Kale Berg. Dat zal zeker een saamhorigheidsgevoel creëren wat mij fantastisch lijkt om mee te maken. Ik verwacht dat het een mix van emoties, blijheid en saamhorigheid wordt. Het ‘wij-gevoel’ zal ons sterken in de strijd tegen deze vreselijke ziekte.”

“Er zijn heel veel ziektes waarvoor geld voor onderzoek wordt opgehaald. Allemaal belangrijk en allemaal noodzakelijk. Maar het hemd is nader dan de rok, dus je gaat er pas echt bij stil staan als je mensen in je omgeving kent die met de ziekte te maken hebben. Helaas heeft het mij persoonlijk getroffen.”

Steun Team Scheeren in hun strijd tegen ALS en doneer!