Blog De positieve kracht van media

13-05-2022 | 16:29

Suzan Harmsen is sinds de start van Tour du ALS bij de organisatie van het sportieve evenement betrokken. Al die jaren schrijft ze vol toewijding over de betrokkenheid van honderden deelnemers en vrijwilligers bij de strijd tegen ALS. Ook dit jaar geeft Suzan lezers een uniek inkijkje achter de schermen tijdens de voorbereiding op de jubileumeditie van Tour du ALS en neemt ze ons mee in de rijke historie van het evenement.

2011: Het idee van Tour du ALS werd geboren. Ingegeven doordat Gijs van de Water, (schoon)vader van Irmgard en Gert-Jan Pijl de genadeloze ziekte ALS bleek te hebben. Een redelijk onbekende en vaak onbegrepen ziekte waar weinig bekendheid aan werd gegeven. Dat veranderde toen de eerste editie van Tour du ALS verreden werd in 2012. Helaas was Gijs inmiddels overleden. Het verdriet om zijn verlies, werd door Gert-Jan en neef Ivan Sweebroek omgezet in daadkracht om samen met familie en vrienden ALS op de kaart te zetten. De krachten gebundeld met mede-initiatiefnemer Bernard Bos, die ook vanuit persoonlijke ervaring aandacht wilde geven aan de strijd tegen ALS. Onder het motto: “Samen trappen we ALS de wereld uit” kwam editie 1 tot stand. En die boodschap wilden we wijdt gaan verspreiden!

2012: De eerste Tour du ALS-website is begin dat jaar verschenen. De eerste social media kanalen in gebruik genomen om deelnemers te laten warmlopen voor de missie. Toen 75 deelnemers van de eerste editie in Frankrijk arriveerden, besloten we de thuisblijven verslag te doen over onze belevenissen. Als enthousiaste vrijwilligers vormden we met z’n 3-en (Dennis, Thijmen, Suzan) het eerste Team Media. We werkten vanuit wat toen nog ‘Basecamp’ heette. Alle foto’s, video’s voor blog’s en vlogs maakten we zelf. Met vastberadenheid, creativiteit en een gezonde doses frustratie over de trage Franse internet verbindingen verspreidden we alle content. Twitter was indertijd erg populair. Het werd in die eerste jaren de ultieme uitdaging om Trending Topic te worden. Meestal zaten ‘de Toppers’ in ons vaarwater. Hun concertenreeks was in dezelfde week als Tour du ALS. Tot die ene dag dat het lukte! Een klein vreugdedansje en overwinningsgevoel volgde! Tour du ALS  werd een begrip! Na twee succesvolle edities stond onze strijd tegen ALS wel op de kaart!

Dat merkte ook ALS Nederland. Met het groeiend aantal deelnemers, groeide ook de aandacht van de nationale media. Contacten die in samenwerking met ALS NL met professional Ineke Zaal verder door konden ontwikkelen. Het Media Team begon te groeien met de komst van vrijwillige fotografen. En o.a. enthousiaste dj’s die met Radio Mont Ventoux uitzendingen verzorgden vanaf Village du Depart na de verhuizing naar Malaucene. Zo kan de thuisblijver in Nederland er altijd bij zijn. Er werd een smoelenboek geïntroduceerd, omdat het peloton vrijwilligers inmiddels ook grote vormen aanneemt en herkenbaar wil blijven! De internet verbindingen zijn verbeterd dankzij Andre v.d. Meij, de partner van ALS-patiënt Marieke Bakker die voor de 9e keer de berg gaat trotseren met haar team.

2013/2018: Pim Sedee, bekend als verslaggever bij RTL, haakt aan als ambassadeur. Zijn moeder is inmiddels een bekend gezicht op Village du Depart met haar mobiele ‘badge naaiatelier’. Pim zal als ambassadeur met zijn familie ook weer als team tijdens editie 10 vertegenwoordigd zijn. Warm was ook de aanwezigheid en deelname van Ruth Jacott, die ook een fors bedrag ophaalde tijdens haar theatertour. En vervolgens anoniem naar de top fietste, voor een goede bekende die getroffen was door ALS. Gerard Ekdom, die zijn moeder aan ALS verloor, is ambassadeur van ALS Nederland en wenste ons geregeld succes vanuit zijn radio uitzending! Zijn side-kick Eveline de Bruin maakte met Hart van Nederland een aantal warme reportages over deelnemende patiënten. Wielrensters Ellen van Dijk en Marianne Vos motiveren deelnemers in mooie video’s. Een deel van de cast van Penoza en Dokter Deen, hebben wandelend en fietsend de Kale berg getrotseerd. Acteurs Loek Peters en Monique Hendrixs horen inmiddels ook echt bij de Tour du ALS-familie!

Nadat enkele jaren geleden Stichting Tour du ALS op ging in Stichting ALS Nederland, kon ook de media en marketing in de aanloop tot een volgende editie nog meer tijd en aandacht krijgen. Met de komst van media talent Marlène May werd het onderdeel sociale media verder geprofessionaliseerd. Haar toewijding is voelbaar en komt ook voort uit persoonlijke betrokkenheid in de strijd tegen ALS. Inmiddels is het team verder uitgebreid en dragen ook creatieve vrijwilligers en studenten van het ROC Midden Nederland actief bij binnen het video en fotografieteam. Zo wordt gedurende het hele jaar fotografie en multimedia geborgd en kan continue content gedeeld blijven om Tour du ALS onder de aandacht te houden.

2019/2021: Memorabel is het moment dat Thomas Acda de top van de Mont Ventoux bereikte in 2019. De ontlading samen met Team Marieke was gigantisch, die hij spontaan bellend, deelde in de Radio uitzending van Gijs Staverman! De indruk die dat op Thomas heeft gemaakt, zorgde voor zijn terugkeer tijdens editie 9, waarbij hij vriend René Froger meenam. René Froger, is dat niet…die zanger van ‘de Toppers’ die in ons vaarwater zat tijdens editie 1 en 2? En die na het bereiken van de top van de Mont Ventoux, tijdens het eindfeest van editie 9 een prachtig lied stond te zingen. Een prachtig lied om het leven te eren, samen met Thomas Acda in 2021. Daarmee is de cirkel rond!

De kracht van (social) media is in 10 jaar Tour du ALS wel bevestigd. De missie blijft wijd verspreid “Samen trappen we ALS de wereld uit!”. Blijf ons volgen!

Suzan Harmsen

Deze terugblik is geschreven voor de vaste Tour du ALS-blogster Suzan Harmsen. Wil je meer van haar lezen? Dat kan! Eerder publiceerde Suzan al meer bijzondere verhalen over Tour du ALS.