Team Ernie

Voor Ernst en alle anderen

More information

De battle van Ernst

ALS: iedereen weet dat het een rotziekte is. Maar wanneer je dat hoort van iemand die zelf ALS heeft, dan komt die informatie toch extra hard binnen. Ernst Hartwich heeft ALS en hij benoemt zijn situatie zonder al te veel opsmuk en omwegen. “Ja, ALS is een ongelofelijke rotziekte.”

Ernst was de afgelopen jaren een fervent fietser. Jaar na jaar fietste hij duizenden kilometers, het gros daarvan op de mountainbike. Hij vestigde diverse records bij vele Strava-segmenten rondom zijn woonplaats Epe. Samen met een andere fietser zette hij zelfs een eigen route uit door de Kroondomeinen nabij Epe. Een tocht van ruim 50 kilometer die de illustere naam The Battle heeft meegekregen en een waar begrip is geworden op de Veluwe. Daarbij reed hij in 2015 mee met de goede doelentocht Epe Fietst Voor Water (in negen dagen tijd ruim 750 kilometer door Kenia). Anderhalf jaar geleden beklom hij de Mont Ventoux nog. Maar toen hij dat deed en met verrassend veel moeite uiteindelijk de top had behaald, kwam het ineens bij hem binnen. Het ging veel moeilijker dan voorheen. Hoe kon dit nou? Hier was iets mis.

Nu zijn we ruim anderhalf jaar verder. Ernst fietste zijn laatste rondje op 11 juni 2019, de maand daarna is de definitieve diagnose gesteld: ALS. Sindsdien krijgt Ernst ineens een heel andere ‘battle’ te verduren. Het is februari 2020 als hij vertelt over zijn situatie: “Het gaat steeds slechter helaas. Ik heb inmiddels bijna overal hulp bij nodig. Bewegen kost meer en meer moeite. Er is een zorgunit geplaatst naast onze woning. Zonder rolstoel kan ik me niet mee verplaatsen. Thuiszorg helpt me uit bed. Thuiszorg helpt me met douchen, Thuiszorg helpt me met aankleden. Ik kan mijn eigen kont niet eens meer afvegen.”

Dat is toch wel een heel verschil met de Ernst van een paar jaren geleden. Toen reed hij nog een route van 100 kilometer door Limburg. Hij was de enige op de mountainbike tussen verder enkel racefietsers.
Toen ‘vrat hij de bergen en routes op als warme broodjes. De Cauberg, de Dodeman, De Keutenberg, de Koning van Spanje-beklimming, De Kruisberg, De Fromberg, hij heeft ze allemaal wel gehad. Soms zelfs binnen een paar dagen.

Maar ook al ben je nog zo fit: het zegt helemaal niets. En dat verschil met zo kort geleden is schrijnend en immens verdrietig, zo vertelt Ernst. “Onder de moeilijkste omstandigheden door Kenia rijden, maar nu niet eens meer door je eigen tuin lopen? Het is verschrikkelijk. Een KOM (King Of The Mountain) zijn op Strava-segment, maar nu kost tandenpoetsen je meer moeite? Ik vind het vreselijk. Als je jeuk hebt aan je oor maar je kunt er niet bij om te krabben? Die machteloosheid is vooral niet te bevatten. Niet kunnen bewegen en niets kunnen zeggen. Als je moet plassen, maar het lukt je niet om duidelijk te maken wat er is. ALS is een ongelofelijke rotziekte.”

Toch sluit hij graag af met een positieve noot. “Ik ben enorm blij dat Sandra, Herman en Joost in Team Ernie zitten en voor Tour du ALS de Kale Berg op gaan. Ze zijn geweldig en ik ben enorm trots op hen! Mijn advies? Ga er voor en geniet!”

 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

50
23/03/2020
13:20

Bouwman Welsum

View all

Tour du ALS is the largest event organized by the ALS Netherlands Foundation. Under the slogan “Get on your feet to beat ALS” , hundreds of cyclists, runners and hikers climb the Mont Ventoux together with ALS patients. All participants, volunteers, patients, donors and attendees contribute in the steps towards finding the cause of ALS and ultimately a medicine.