ALStoppers.nu

Wij doen weer mee. U ook? Jij ook?

HELP

Wij zoeken hulp. Ons gezin zoekt hulp. We zoeken voor ons team in wording lieve betrokken mensen door heel Nederland die niet bang zijn voor een uitdaging. Mensen met ‘goededoelenbloed’. Sportief ingesteld, of zelfs dat (nog) niet. Een gul hart. Iedereen. Help ons helpen…

Opeens heb ik PSMA. Zomaar een afkorting, die staat voor: Progressieve Spinale Musculaire Atrofie. Een sterk aan ALS verwante voortschrijdende dodelijke aandoening die zich vertaalt in een steeds verder verval van mijn spieren. Omdat hun aansturende zenuwen ‘spontaan’ afsterven. Tot en met de ademhalingspieren aan toe... Genadeloos! Weg zorgeloos verder mogen leven. Weg toekomstbeeld. Moeten nadenken over hoe en waar dit eindigt.

Jolanda: “Ik ben 60 jaar. Vanaf mijn 16e leef ik boeiend samen met mijn altijd bezige man, werd moeder van 4 prachtige kinderen en inmiddels hun lieve aanhang. Sinds mei 2021 verrijkten de oudsten ons groeiende gezin met Kjell, onze kleinzoon. We runnen een dierenartspraktijk in Noord Holland, waarin we alweer 35 jaar klaar staan voor een ieder die onze hulp nodig heeft…

Afgelopen 10 jaar alleen al zijn er 5000 mensen aan ALS, PSMA & PLS overleden, elk jaar opnieuw 500. Eén op de 300 Nederlanders treft het uiteindelijk. Gezonde mannen, vrouwen en kinderen die uit het niets deze diagnose krijgen. Wekelijks overkomt dit 10 personen! Wat zou het mooi zijn als we geen geld meer hoeven besteden aan het begeleiden van al die intensieve lijdenstrajecten, maar de ziekte kunnen tackelen voordat het zover komt. Een kans van 1 op de 300, het lijkt klein dat het jou treft. Net zo klein als de kans dat het mij zou treffen. Mij trof het."

Van het hoe en waarom is veel nog niet bekend. Maar er gloort hoop. Stichting ALS weet dat er gericht onderzoek gedaan kan worden en doet dat ook. Omdat bevlogen wetenschappers inmiddels weten in welke hoek de oplossing ligt. Het verschil tussen onmenselijk lijden en leven…

Voor deze onderzoeken is echter steeds geld tekort, waardoor ze deels op de plank blijven liggen. Want het veel te grote, maar relatief kleine aantal steeds verder in verval rakende patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid er niet zijn. Al die wetenschappelijke onderzoeken naar ALS in Nederland worden vrijwel volledig gefinancierd door privé giften aan Stichting ALS Nederland.

 

Deze ALS stichting wordt gerund door bewonderenswaardige mensen die zich tomeloos hard inzetten voor het vinden van de oorzaak van ALS en de daaraan sterk verwante vormen PSMA en PLS. Via goedkope maar gerichte campagnes houden ze ALS op het netvlies van Nederland, zodat sponsorevenementen kunnen slagen.

Wij bewegen ons daarom op 13 juni 2024 gesponsord, net als de drie voorgaande jaren, naar het hoogste punt van de Mont Ventoux. Maar… we hebben veel helpers nodig! We willen met een GROOT gesponsord team aan de start verschijnen. Om zoveel mogelijk financiële middelen op te halen voor reeds op stapel staande onderzoeken. Om het liefst NU een einde te maken aan de onvoorspelbare voorspelbaarheid van deze aandoening.

 

Wilt u meebewegen? Zodat ALS in de toekomst een behandelbare aandoening zal zijn? Daar is het ons om te doen. Bewogen bewegen.

Wij lopen straks de Mont Ventoux op. Kom in ons team, waarin ieder op eigen tempo of in groepjes zijn of haar eigen activiteit kan doen: Kies voor 21 km bergop. (Terug naar het dal wordt geregeld).

*Wandelen 21 km

*Hardlopen 21 km

*Elektrisch(!) fietsen 21 km en naar keuze al of niet de berg fietsend weer af.

*Wielrennen 21 km of meer…Keuze om de top vanuit 1, 2 of 3 verschillende kanten te befietsen en ook hier naar keuze: al of niet zelf afdalen.

 

25
21/02/2024
10:37

Els

View all
  View all
25/10/2023 | 14:00

ALStoppers: Kunstveiling en meer

ALStoppers: Actief op meerdere fronten, ter ondersteuning van Stichting ALS Nederland. Het mede dankzij u verzamelde geld werd ingezet voor de zoektocht naar oorzaak en behandeling van de slopende en mensonterende spierzenuwziekte ALS. En er zijn afgelopen half jaar successen behaald! Zo is er een doorbraak gekomen in de behandeling van twee erfelijke vormen van ALS, waarbij de ziekte bij deze patiënten nu kan worden stilgezet. Dit stemt ook hoopvol voor het beter begrijpen van ALS in brede zin. Daarom blijven ALStopppers gemotiveerd om zich in te zetten. Hierbij brengen we u op de hoogte van onze bijzondere acties en ook vragen we u om weer mee te helpen om met zo’n groot mogelijk team aan de start te verschijnen bij één van de door Stichting ALS Nederland georganiseerde sportieve activiteiten. Hierbij uitgenodigd om zelf (opnieuw) mee te doen, of anderen ertoe te bewegen. Samen met eigen vrienden, buren, familie, sportclub, collega’s? Wij zouden dat eerlijk gezegd geweldig vinden. Onze aanstaande activiteiten: Zondagmiddag 29 oktober 2023: 14.00 uur Laagdrempelige Kunstveiling in ‘De Cultuurschuur’ in Wieringerwerf. De opbrengt is volledig voor Stichting ALS Nederland. Zie voor verdere info en inzage in de meer dan 100 door regionale kunstenaars vrij aangeleverde objecten: https://www.alstoppers.nu/veiling/ Op onze teamsite: https://www.alstoppers.nu/ kunt u ook zien dat onze aantrekkelijke wijn & sapactie nog steeds gaande is. U kunt hier ook informatie vinden over de activiteiten in 2024: Vrijdag 1 maart 2024: 5, 15 of 25 km: Nachtwandeling in Utrecht: Inschrijfgeld € 19,50. Streefbedrag sponsorgeld € 250,-  Team ALStoppers.nu bij de ALS SUNRISE WALK. Donderdag 13 juni 2024: 21 km: Wandelen of (elektrisch) fietsen, 21 km de Mont Ventoux berg op, in Frankrijk. Hardlopen of meer km fietsen is ook mogelijk. Inschrijfgeld € 135.-Streefbedrag sponsorgeld: € 1500,-  (Namens elke ALS patiënt in NL: 1 euro.) Team ALStoppers.nu bij de TOUR du ALS. 31 mei-13 juni 2024: 1500 km fietsen van NL naar de Mont Ventoux in Frankrijk en als afsluiting op de Tourdag 1 of meerdere keren 21 km de berg op. Team ALSToppers-Ride, dit is kleinschalig. Organisatie in handen van teamlid Roel Braas. Inschrijfgeld voor Tour du ALS: zie info bij 13 juni. Op onze eigen team website https://www.alstoppers.nu/ is meer te vinden over onze zoektocht naar heel veel mensen met goededoelenbloed die op eigen tempo in onze groep in beweging willen komen. Om zo samen ALS de wereld uit te helpen!

Tour du ALS is the largest event organized by the ALS Netherlands Foundation. Under the slogan “Get on your feet to beat ALS” , hundreds of cyclists, runners and hikers climb the Mont Ventoux together with ALS patients. All participants, volunteers, patients, donors and attendees contribute in the steps towards finding the cause of ALS and ultimately a medicine.