"Een jaar geleden sloeg het noodlot toe: ik kreeg de diagnose ALS"

04-04-2022 | 08:07

Jack Smits is een gezonde, actieve Brabantse levensgenieter. Maar een jaar geleden slaat het noodlot toe: hij krijgt de diagnose ALS. “Dit nieuws sloeg in als een bom. Niemand had dit verwacht. Mijn hele leven al staat gezondheid bovenaan de prioriteitenlijst: sporten, gezond eten, maar natuurlijk ook genieten op z’n tijd.” Dit jaar beklimt hij voor de tweede keer de Mont Ventoux, om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS en aanverwante ziekten.

 

DaddyCool

Jack is de naamgever van Team DaddyCool. Een team dat tot stand is gekomen met mensen uit alle hoeken van zijn leven: muzikanten, collega’s, vrienden, gezinsleden en aanhang. Zijn zoon Joris rijdt samen met zijn vader op de tandem naar boven. Dochter Marle gaat samen met partner Danny en schoondochter Denise gaan wandelend naar de top. Schoonzoon Jort versterkt het fietsteam op de flanken als 1 van de duwers. Daarnaast zijn er ook nog een aantal wandelaars en fietsers uit de vriendenkring van de partij. Ook heeft Team Daddycool een groep fanatieke supporters waarbij Marieke, de partner van Jack, de stuwende kracht is achter talloze initiatieven om geld op te halen en de teambuilding te organiseren. Al met al een heel hecht team.

 

“Het gaat verder dan alleen de betrokkenheid: ook het plezier dat we hebben om samen alle aspecten van het leven te kunnen vieren.” De bijzondere teamnaam is een koosnaampje, ooit bedacht door zijn dochter: “DaddyCool is een bijnaam voor me die ontschoten is aan het brein van mijn dochter toen ze ongeveer 12 jaar was. Die naam is altijd blijven plakken en wordt binnen onze familie te pas en onpas gebruikt. Voor ons dus een hele normale naam eigenlijk!”.

Cool is een naam die Jack niet misstaat. Voor de diagnose sportte hij veel en was hij met enige regelmaat op de tennisbaan of de fiets te vinden. Ook speelt Jack saxofoon in twee orkesten. Bij zijn werkgever was er zelfs geen enkele registratie van verzuim te vinden. “Maar ze konden slechts 14 jaar terugkijken”, lacht Jack. Positief in het leven blijven staan en niet opgeven, ondanks de toenemende beperkingen, dat is hoe Jack de ziekte draagt. Bewonderingswaardig én cool!

 

Bewustwording en samenwerking
Het team wil samen herinneringen bouwen en hoogtepunten beleven. En dat allemaal bewuster dan ooit tevoren. Hun motto is simpel Brabants pragmatisme: “Jack moet die berg op!” En dat is dan ook wat ze gaan doen op donderdag 9 juni. Om geld op te halen, maar ook om meer bekendheid en bewustzijn rondom ALS en aanverwante ziekten te creëren.


Jack hoopt dat mensen zich bewuster worden van het progressieve en terminale karakter van ALS: “Het woord spierziekte is enigszins misleidend, omdat dat alleen maar de uiterlijke consequenties zijn van de beperkingen die je ervaart als patiënt. Dat dit veroorzaakt wordt doordat de betreffende zenuwcellen de spieren niet langer kunnen aansturen is veel minder bekend. Er is nog steeds veel onduidelijk over oorzaken van de ziekte en helaas ook geen zicht op behandelmethodes of genezing. Er wordt wereldwijd gelukkig wel veel samengewerkt om de effectiviteit van onderzoeksinspanningen zo groot mogelijk te maken.”


Familiegevoel
Een aantal teamleden van Team DaddyCool doet voor de tweede keer mee. Eén teamlid doet zelfs voor de vijfde keer mee aan Tour du ALS. Jack vertelt hoe dit zo is gekomen: “Gert-Jan van Poppel en zijn gezin leerde ik kennen doordat onze zoontjes bij elkaar in de klas zitten en samen voetballen. Gert-Jan was betrokken bij de allereerste editie van Tour du ALS door zijn vriend (en ALS-patiënt) Jan van Hemert. Na dat eerste jaar heeft hij met Team Jan nog twee edities van Tour du ALS meegefietst. Toen Gert-Jan in 2021 kort na mijn diagnose de tocht “Heel Nederland voor ALS” fietste heb ik het gezelschap tijdens een tussenstop opgezocht omdat ik me realiseerde “Deze mensen fietsen deze tocht ook voor mij”. We spraken over het belang van dit soort evenementen en nu is Gert-Jan dus onderdeel van Team DaddyCool!".


Jack vond vooral het familiegevoel en de saamhorigheid tijdens bovenstaand evenement erg bijzonder. “Ik voelde me direct onderdeel worden van een familie: fietsers, familieleden van patiënten en patiënten zelf, de vrijwilligers… Werkelijk iedereen toont belangstelling voor elkaar. Doordat iedereen in eenzelfde soort schuitje zit, is er enorm veel inlevingsvermogen en snapt iedereen waar je over praat. En gelukkig is er toch ook veel opgewektheid naast de vele mooie, maar soms ook emotionele herinneringen. Er wordt met zoveel trots en respect over inmiddels overleden patiënten zoals Jan gesproken; bijna alsof ze gewoon nog in ons midden zijn. Dat gun ik mijn gezin, familie en vrienden ook van harte; iets mooiers kun je niet achterlaten!”

 

Ontsnapping
Voor DaddyCool zelf is de ervaring van de beklimming een herinnering die hem altijd bij zal blijven. “Je bent zo bezig met de inspanning, de berg, het afzien en genieten. En heel even ontsnap je dan aan de consequenties en impact van de ziekte, omdat er op dat moment maar één ding telt: boven komen!”


Voor het team begint het genieten al tijdens de voorbereiding. Zo zijn er kennismakingen, gezamenlijke trainingsritten en ze bedenken samen teamacties. De dag zelf is uiteraard een dag vol (in)spanning, plezier en emotie. Kippenvel kregen we zo’n vijf bochten onder de top. We hoorden toen onze supporters helemaal bovenaan de Kale Berg keihard zingen: “Crazy like a fool, what about Daddy Cool!”. Op deze hoogte draagt het geluid zo ver; ik geloof dat iedereen die toen vlakbij de top reed even moest slikken.”

Beste keuze
We vragen Jack of hij nog tips heeft voor toekomstige deelnemers. “Geniet van de trainingen. En heel praktisch, zorg dat je op zijn minst drie uur op een zadel kunt zitten! Verder zou ik mensen willen aanraden om naar Zuid-Limburg te gaan om te trainen en het klimgevoel op te doen. En tot slot, voor zover dat relevant mag zijn: elke kilo die je afvalt is er eentje minder die je omhoog moet trappen”.

 

Voor mensen die nog twijfelen over hun deelname heeft Jack ook nog een tip. “Doe mee! Twijfel niet langer! Omdat je pas weet wat je mist als je hebt meegedaan en je dan realiseert dat meedoen aan Tour du ALS de beste keuze van je leven was”.

 

Team DaddyCool steunen?

Jazeker!