Michiel Scheeren vertelt op televisie zijn verhaal

28-04-2022 | 08:43

Begin april 2021 meldde Team Scheeren zich aan voor de 9e editie van Tour du ALS. Het viel ons meteen op dat we met een bijzonder team te maken hadden: het aantal deelnemers en de sponsoropbrengst begon in korte tijd flink toe te nemen. De aanleiding was verdrietig: bij teamcaptain Michiel Scheeren werd dat voorjaar ALS vastgesteld. Samen met zijn vrouw en dochters - en uiteindelijk vele anderen - besloot hij niet bij de pakken neer te zitten.

Op donderdag 9 juni beklimt Michiel opnieuw de Mont Ventoux tijdens de 10e editie van Tour du ALS. Dat zoveel mensen besloten hebben mij en mijn gezin te steunen, dat doet wel wat met je.

In het voorjaar van 2021 werd bij Michiel Scheeren uit het Brabantse Best de dodelijke spierziekte ALS vastgesteld. Het begon met vage articulatieklachten, die alleen door hemzelf werden opgemerkt. Zijn omgeving had niets door, maar Michiel voelde dat er wat aan de hand was. Via de huisarts werd hij doorgestuurd naar de neuroloog. Niet lang daarna volgde een onderzoek bij het ALS-Centrum in Utrecht waar op 19 april de definitieve diagnose werd gesteld.

Flinke set-back
Het leven van Michiel en zijn gezin stond van de ene op de andere dag op zijn kop. Alsof de ALS-diagnose nog niet genoeg was, kreeg Michiel er een longontsteking overheen. Elf dagen lang lag hij in het ziekenhuis. “De longontsteking heeft mij fysiek een flinke set-back gegeven. Het heeft toch zeker zeven weken geduurd voordat mijn lichaam weer een beetje normaal aanvoelde. Het spierherstel ging erg langzaam. De kans was klein dat ik weer op het niveau terug zou komen van voor de longontsteking.”

Leven bij de dag
We vragen Michiel hoe het nu met hem gaat. Ondanks de moeilijke omstandigheden geeft hij aan dat hij zich goed voelt. “Ik merk dat mijn lichaam aan het veranderen is, maar ben volledig zelfstandig mobiel en ervaar ontzettend veel steun van mijn vrouw en kinderen en van mijn vrienden. Het spannende is natuurlijk hoe de toekomst er uit gaat zien. Niemand kan een voorspelling doen, dus wordt het leven bij de dag in de hoop dat het lichaam zo lang mogelijk goed blijft. Daarbij heb ik fantastische hulp van het ALS-revalidatieteam. Gelukkig is dat heel goed geregeld in Nederland. Dat geeft rust en vertrouwen.”

Michiel heeft door zijn ziekte vervroegd afscheid moeten nemen van zijn reclamebureau. De drukte en hectiek van continue deadlines werd hem door ALS iets teveel. Maar stilzitten is Michiel niet van plan: sinds enkele maanden is hij toegetreden als bestuurslid van de ALS-patiëntenvereniging. Als ervaren marketing en communicatiestrateeg zal Michiel de vereniging helpen om zich nog beter op de kaart te zetten met relevante en toegankelijke informatieverstrekking naar patiënten.

Onzekerheid en angst
ALS is een ‘kleine’ ziekte met relatief weinig patiënten. Maar het is wel een heel impactvolle ziekte. Michiel merkt dat veel mensen erg schrikken bij het noemen van het woord ALS. Hetgeen natuurlijk niet vreemd is, maar velen hebben enkel de eindfase voor ogen, die men van televisie kent. “ALS is natuurlijk meer dan dat. Het is het proces van diagnose naar die eindfase en die verloopt voor iedereen anders. Het enige dat je zeker weet is dat die eindfase er komt. Je weet niet hoe en je weet niet wanneer, maar helaas is het onvermijdelijk dat je overlijdt. Technisch gesproken vallen je spieren uit, maar waar het vooral om gaat denk ik, is dat de ziekte onvoorspelbaar is. Je weet niet hoelang je nog ‘goed’ blijft en je weet niet hoe de degeneratie van de spieren verloopt. Dat maakt het zwaar. Die onzekerheid en de ‘angst’ voor wat komen gaat”, vertelt Michiel.

Geoefend fietser
Bij de pakken neerzitten doet hij niet en zijn omgeving ook niet. Michiel heeft zijn positieve en daadkrachtige levensinstelling overdragen op zijn dochters. “Kort na de diagnose kwam één van mijn dochters met het verhaal dat er een ‘Tour du ALS’ bestaat en dat we daar maar aan mee moesten doen”, vertelt Michiel lachend. Lang hebben ze er niet over nagedacht, de aanmelding van het gehele gezin Scheeren was in een mum van tijd geregeld. “Onze dochters hadden beiden nog nooit op een racefiets gezeten. Maar het was een fantastische ervaring, dus dit jaar gaan we weer”, aldus de trotse vader.

Aandacht op regionale zenders
Michiel vertelt zijn deelname aan Tour du ALS in een filmpje dat we onlangs hebben opgenomen. De video wordt t/m donderdag 9 juni uitgezonden door Omroep West, Omroep Brabant, NH Nieuws, AT5 en RTV Utrecht.




Groots team
Naast de sportieve daadkracht beschikt het team Scheeren ook over een grootse motiverende en fondsenwervende slagkracht: het team bestond in 2021 uit maar liefst 45 deelnemers en ook dit jaar gaan ze met 27 mensen de berg op. Het team heeft nu al ruim 20 duizend euro opgehaald voor onderzoek naar ALS.

“Op LinkedIn heb ik mijn deelname aan Tour du ALS bekend gemaakt. Vrijwel meteen reageerden collega’s, klanten en vrienden dat ze mee wilden doen. Fantastisch natuurlijk! In no-time hadden we weer een geweldig team van tientallen wandelaars en fietsers bij elkaar”, vertelt Michiel enthousiast. “Het team is een bonte mix van mensen die besloten hebben mij en mijn gezin te ondersteunen. En om eerlijk te zijn, dat doet wel wat met je. Een gevoel van dankbaarheid en betrokkenheid.”

Saamhorigheid   
Op donderdag 9 juni beklimmen bijna 700 fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux in hun persoonlijke en gezamenlijke strijd tegen ALS. “Het wordt een geweldige dag! We zijn natuurlijk zelf met een groot team, maar alle deelnemers van Tour du ALS zitten in hetzelfde schuitje. Met mij beklimmen nog vele andere ALS-patiënten met hun geliefden de Kale Berg. Dat zal wederom een saamhorigheidsgevoel creëren wat mij fantastisch lijkt om opnieuw mee te maken. Ik verwacht dat het een mix van emoties, blijheid en saamhorigheid wordt. Het ‘wij-gevoel’ zal ons sterken in de strijd tegen deze vreselijke ziekte.”

“Er zijn heel veel ziektes waarvoor geld voor onderzoek wordt opgehaald. Allemaal belangrijk en allemaal noodzakelijk. Maar het hemd is nader dan de rok, dus je gaat er pas echt bij stil staan als je mensen in je omgeving kent die met de ziekte te maken hebben. Helaas heeft het mij persoonlijk getroffen.”

Steun Team Scheeren in hun strijd tegen ALS en doneer!