Tien miljoen euro voor onderzoek naar ALS

24-10-2022 | 14:19

De afgelopen tien edities van Tour du ALS hebben vele duizenden deelnemers, vrijwilligers en andere betrokkenen ruim tien miljoen euro opgehaald voor de strijd tegen ALS. Stichting ALS Nederland heeft met de opbrengst van Tour du ALS wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS gefinancierd. Tevens is bijgedragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten. Dit is mede mogelijk gemaakt door de hartverwarmende steun van onze sponsoren.

Ruim vijf miljoen euro komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar het vinden van de oorzaak en de behandeling van de dodelijke spierziekte ALS en aanverwante ziektes PSMA en PLS. Het wetenschappelijk onderzoek wordt in Europa uitgevoerd onder de naam TRICALS, wat staat voor 'Treatment Research Initiative to Cure ALS'. Daarnaast wordt met 25% van de opbrengst de kwaliteit van zorg en leven voor ALS-patiënten en hun naasten verbeterd. De resterende 25% gaat naar algemene projecten ten behoeve van onderzoek en/of zorg.

Hieronder een paar concrete voorbeelden van onderzoeken en zorginitiatieven die we, mede dankzij jullie, hebben kunnen financieren:

Internationaal onderzoeksinitiatief TRICALS
TRICALS is het grootste Europese onderzoeksinitiatief dat zich inzet voor een wereld zonder ALS. In totaal werken 48 toponderzoekscentra in 16 landen aan het vinden van effectieve behandelingen voor ALS, PSMA en PLS. Ze werken hierbij samen met patiëntenorganisaties en fondsenwervers om dit doel te bereiken. TRICALS betreft een unieke samenwerking tussen ALS-professionals die niet eerder op deze manier is vormgegeven. Binnen TRICALS is Nederland vertegenwoordigd met het ALS-Centrum van het UMC Utrecht, onder leiding van professor Leonard van den Berg.

Het doel van TRICALS is eenvoudig, maar ambitieus: door middel van internationale samenwerking elke ALS-patiënt de mogelijkheid geven om deel te nemen aan hoogwaardige therapie trials die de wetenschappelijke kennis over de ziekte vergroot en betere, effectievere behandelingen voor ALS identificeert.

De kernactiviteiten van TRICALS zijn:

  1. Internationale samenwerking en uitwisseling van data. Zo kunnen we het vinden van een oplossing versnellen. Het is onwaarschijnlijk dat één onderzoeker, of één land een oplossing gaat vinden voor deze complexe ziekten ALS, PSMA en PLS, daarom is het belangrijk om met zoveel mogelijk landen samen te werken.

  2. Deelname van patiënten bevorderen. Doel is om zoveel mogelijk patiënten mee te laten doen aan medicijnonderzoek, zodat er meerdere trials tegelijk kunnen lopen en er minder testgroepen (met placebo’s) nodig zijn.

TRICALS is mede opgericht omdat amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) zeer complexe, neuromusculaire aandoeningen zijn, waarbij krachten gebundeld moeten worden om een oplossing te vinden.

De afgelopen jaren werd duidelijk dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling subtypen die allemaal leiden tot dezelfde symptomen. De mogelijkheid bestaat dat voor elk subtype een specifieke therapie ontwikkeld en getest moet worden.

Daarom wil TRICALS effectieve klinische studies ontwerpen voor subgroepen van patiënten die specifieke aspecten van de ziekte delen, waardoor iedereen met ALS, PSMA en PLS toegang krijgt tot klinische studies. Hierdoor kunnen we de zoektocht naar effectieve behandelingen versnellen.

Lees meer over TRICALS

EEG-onderzoek naar breinprofielen
Elke ALS-patiënt heeft te maken met andere symptomen. Deze variëren van moeite met eten, lopen, praten of slikken tot veranderingen in gedrag. Onderzoekers halen de symptomen nu nog op met vragenlijsten. Het EEG-onderzoek brengt daar verandering in, doordat het wetenschappers inzicht geeft in verschillende hersenactiviteiten van ALS-patiënten.

Met een EEG kun je per milliseconde meten wat er in de hersenen gebeurt. Allereerst wilden ALS-onderzoekers weten of ze met een EEG ALS-patiënten van mensen zonder ALS konden onderscheiden. Dat bleek inderdaad het geval. Vervolgens hebben onderzoekers gekeken of ze binnen de groep ALS-patiënten verschillen zagen.

Uit metingen bij 100 ALS-patiënten ontdekten ze vier subgroepen met duidelijk te onderscheiden breinprofielen. Elke subgroep kent een ander verloop van de ziekte, wat voor wetenschappers een bron van informatie is en interessant voor het testen van nieuwe medicijnen die gerichter kunnen worden ingezet op een bepaald deel van de hersenen.

Lees meer over het EEG-onderzoek

Onderzoek naar motorische zenuwcellen en spiercellen
In het laboratorium van professor Jeroen Pasterkamp maken onderzoekers uit één simpele bloed- of huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of zelfs werkend spierweefsel. Dankzij stamceltechnologie kunnen ze ons hele zenuwstelsel nabootsen. Voor mensen met ALS is dit goed nieuws. Want deze innovatieve benadering kan het onderzoek naar een behandeling van ALS enorm versnellen.

Professor Jeroen Pasterkamp is hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij en voorzitter van het UMC Utrecht Hersencentrum. De onderzoeksgroep van professor Pasterkamp onderzoekt wat er in hersencellen gebeurt bij mensen met ALS. Dit doen ze met geavanceerde stamceltechnologie. De onderzoekers kweken zenuwcellen, spieren en minihersenen om te begrijpen wat er misgaat. Op basis hiervan kunnen nieuwe inzichten worden verkregen en therapieën ontwikkeld.

Lees meer over de stamceltechnologie

Zorg: spierkrachtmeter voor thuis
Iedere ALS-patiënt ervaart andere symptomen. Maar elke patiënt krijgt op een gegeven moment te maken met spierzwakte. De mate van spierkracht is een belangrijke indicator voor de snelheid waarmee de ziekte vordert. Door de spierkracht te meten kunnen zorgverleners inschatten wanneer bepaalde hulpmiddelen nodig zijn. Ook geeft het wetenschappers inzicht in bijvoorbeeld de werking van een medicijn.

Patiënten van het ALS-behandelcentrum Utrecht kunnen al geruime tijd gebruik maken van de app Thuismeten & Coachen. Het ALS Centrum werkt momenteel aan uitbreiding van de spierkrachtmeter voor thuisgebruik, zodat straks meer ALS-patiënten de voordelen van zorg op afstand kunnen ervaren. Ook wordt er gewerkt aan een manier om patiënten zelf de longfunctie te laten meten.

Lees meer over de spierkrachtmeter

Zorg: aandacht voor het hele gezin
Uit onderzoek blijkt dat veel ouders met ALS zich niet alleen zorgen maken over hun eigen ziekteverloop, maar ook over het welzijn van hun kinderen. Kinderen denken van alles, maken veel mee, maar praten daar vaak niet zomaar over. Bekend is dat kinderen met een ouder met ALS meer kans hebben op depressieve gevoelens en angstklachten. Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin daarom erg belangrijk. Met het project ‘ALS Parents & Kids Support’ zet ALS Centrum Nederland zich in voor een betere ondersteuning van gezinnen die te maken krijgen met ALS.

Lees meer over ALS Parents & Kids Support


Onze strijd gaat door
Bovenstaande onderzoeken en zorginitiatieven zijn slechts een greep uit de onderzoeken en projecten die gefinancierd en uitgevoerd worden. Belangrijk dat het wetenschappelijke onderzoek naar de strijd tegen ALS door blijft gaan en we de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten kunnen blijven verbeteren. Ondanks dat er nog geen medicijn gevonden is, zit onderzoek in een stroomversnelling en dat geeft hoop. Om deze hoop vast te houden is nóg meer onderzoek nodig en hierin zijn we afhankelijk van mensen die zich (blijven) inzetten voor de strijd tegen ALS.

Kom samen met ons in actie!

Wil jij bijdragen aan de strijd tegen ALS? Dat kan! Doe op donderdag 8 juni 2023 samen met vrienden en familie mee aan Tour du ALS en haal geld op voor het vinden van een medicijn tegen deze dodelijke spierziekte.

Ja, ik meld me aan!

 

Verantwoording: in dit artikel wordt gebruik maakt van eerder gepubliceerde artikelen op de website van Stichting ALS Nederland en in het magazine ALS.NU. Fotografie: ALS-Centrum UMC Utrecht.