Interview Jack Smits - "De beperkingen die er zijn, dat zijn de uitdagingen van het leven"

Jack Smits is 63 jaar, vader van 4 kinderen en 2 kleinkinderen en partner van Marieke. Hij heeft zijn hele arbeidsverleden op managementniveau bij een grote multinational gewerkt in diverse functies. Daarnaast is hij muzikant en speelt hij al sinds zijn 10e saxofoon. Jack is ook een fervent fietser en sinds zijn studietijd heeft hij actief gevolleybald en getennist. “Ik vind het ook erg leuk om in de tuin en in huis bezig te zijn. Ik verveel me zelden!”

ALS-beest
Maar helaas slaat het noodlot toe: Jack krijgt in maart 2021 de diagnose ALS. “De mededeling ‘U hebt ALS’ komt uiteraard flink binnen. De weken erna ben je alleen maar bezig met het verwerken en er gaat geen uur voorbij zonder dat je tegen het ‘ALS-beest’ aanbotst. Het staat als het ware de hele dag voor je neus en je kunt er niets mee. Je kunt het niet omarmen, wegduwen of plattrappen. Maar langzamerhand leer je om langs alle kanten van dat ‘beest’ heen te lopen en stil te staan bij mogelijke consequenties. Kortom, de eerste weken kost dat allemaal verschrikkelijk veel tijd en bepaalt het je hele dag.”

Blauwe plek
Toch heeft Jack gemerkt dat je langzamerhand gaat nuanceren. “Je realiseert je dat op dat moment ook nog veel wél mogelijk is en dat je daar gebruik van moet maken. Ik probeer het onderdeel van mijn dagelijks leven te maken in plaats van een obstakel. Als je langzaamaan leert om het ‘ALS-beest’ een plekje te geven leer je zelfs om er soms mee te lachen en uiteraard ook te huilen; echt waar!” Jack hoopt andere patiënten hun ALS ook leren omarmen, in plaats van het als een bedreiging te ervaren. Al begrijpt hij maar al te goed dat dit niet voor iedereen zal gelden. Maar Jack probeert zijn ziekte te integreren in zijn leven: “Ik kom er toch niet vanaf dus dan maar als onderdeel van mijn dagelijks leven. En dan ook gelijk op alle mogelijke manieren dus gewoon een keer lachen of de draak steken als je weer eens op een onbeholpen manier onderuitgaat en er een blauwe plek bij hebt.”

Aanpassingen
Inmiddels is Jack gestopt met werken en kan hij veel van zijn hobby's en bezigheden niet meer uitvoeren zoals voorheen of zelfs helemaal niet meer. Toch probeert hij nog steeds alles zo lang mogelijk te blijven doen, desnoods met aanpassingen. “Daarbij is de hulp van familie en vrienden onmisbaar om me het gevoel geven dat ik nog iets kan. We doen gelukkig veel gezamenlijk. Fietsen op een tandem, samen klussen, tuinieren. En ook nog concerten bezoeken en plezier maken!”

Gelukkig
En net die dingen zijn de zaken waar hij enorm gelukkig van wordt. “Ik word vooral gelukkig van alles wat ik samen met mijn gezin, familie en vrienden kan doen. Nu des te meer omdat zonder hun hulp veel al niet meer mogelijk is.” Maar ook voor de diagnose haalde hij zijn levensgeluk uit het plezier wat je samen met anderen kunt hebben. “Kinderen en kleinkinderen die langskomen, koffiedrinken, samen eten, feesten, een weekendje weg. In mijn werk geniet ik van mijn vindingrijkheid of originaliteit van oplossingen. En bij het musiceren als ik kan ontdekken en ontrafelen wat de theorie achter patronen en opbouw van muziekstukken is.”

Geen bucketlist
Kortom, Jack is niet bij de pakken neer gaan zitten maar zoekt in alles naar mogelijkheden. “Dat is wel iets wat ik vooral heb geleerd van Marieke. Voor mijn gevoel kan ik doen wat ik wil. Ik geniet dan ook van de ‘normale’ dagelijkse dingen. Ik heb geen bucket-lijstjes; we plannen dingen naar mogelijkheden en daar leven we naartoe en genieten we van. Ik word niet gelukkiger als er geen beperkingen zouden zijn. En de beperkingen die er wel zijn, dat zijn de uitdagingen van het leven die daarmee het leven kleuren en zo uitdagend en interessant maken.”

Steun de strijd tegen ALS met een donatie!

Rijk familieleven
Als we Jack vragen naar hoe een perfecte dag eruitziet, heeft hij daar een helder beeld bij. “Voor mij is een perfecte dag nu ik niet meer werk vooral een dag die plaats biedt aan alle facetten van mijn persoonlijke ambities; een gezonde mix van een liefdevolle partner en een rijk familieleven, gecombineerd met mijn hobby’s en interesses: lekker "sportief" bezig zijn naar de mogelijkheden, veel buiten ondernemen, wat klussen in de tuin of de schuur en lekker muziek maken. En ter ontspanning wat lezen maar ook koffiedrinken met vrienden en contacten onderhouden met oud-collega’s en zakenpartners.”

Derde Tour du ALS
Sportief bezig zijn in de buitenlucht, dat is wat Jack op 8 juni tijdens zijn 3e Tour du ALS ook weer gaat doen. Jack: “Dat is inderdaad de bedoeling, maar het duurt nog even voor het zover is. En met ALS kun je maar moeilijk ver vooruitkijken. Ik heb vanaf de eerste deelname gezegd ‘zolang ik nog kan trappen, dat wil zeggen bergop iets bij kan dragen, fiets ik mee de berg op!’ Op een tandem, met duwondersteuning, met trapondersteuning, het maakt me niet uit maar ik wil kunnen trappen en voelen wat de uitdaging met me doet. De kick van de dag zelf is om de hele dag met ALS bezig te zijn met een positief gevoel: alles inzetten voor een beter perspectief voor patiënten.”

Beklim jij op 8 juni samen met ons de Mont Ventoux?

Middelvinger
Het ALS-beest staat als het ware de hele dag recht voor ons neus. Samen met al die honderden fanatiekelingen die zich niet laten afschrikken door alles wat ALS teweegbrengt gaat hij de uitdaging aan. “Figuurlijk gesproken steken we gewoon een dikke middelvinger op richting dat ‘beest’. Want we kunnen de hele dag lachen en plezier beleven aan één van die vele facetten van ALS: in dit geval in de vorm van Tour du ALS. Met elkaar strijdend voor financiële middelen waarmee we uiteindelijk iets bereiken in een vorm van genezing of consolidatie zonder een onvermijdelijk vroegtijdig einde.” De voorbereidingen voor zijn deelname beginnen zo’n 4 tot 6 maanden voor de start. “Alle uitdagingen die je onderweg tegenkomt, trainen we gedurende deze periode. Van betrekkelijk rustig en gemakkelijk tot 80% van de uiteindelijke inspanning zo’n twee weken voor de start. Dat is een beetje een standaard opbouw voor gezonde sporters.”

Training
Maar een ALS-patient is geen gezonde sporter. Dus hoe ervaart Jack de training nu? Want los van trapondersteuning, duwkracht en wat al niet meer, zul je toch 20 kilometer lang bergop fietsen zonder ergens een vlak stuk. Hij heeft daar, mede door zijn eerdere deelnames aan Tour du ALS, een goed beeld van. “Je zit ongeveer 3,5 uur op de fiets en je moet continu klimmen. Dus ik begin in het vroege voorjaar met zoveel mogelijk buiten fietsen, inmiddels op een driewieler van Stichting ALS op de weg, aangevuld met wat uurtjes op de fietstrainer. Dan langzamerhand uitbreiden tot tochtjes van 2,5 tot 3 uur en vervolgens intensiveren met wat klimwerk; op de fietstrainer of wat heuvelwerk.”

Harde realiteit
Toch was de beklimming van de Mont Ventoux met de diagnose ALS voor hem ook een flinke opgave. “Voorafgaand aan mijn eerste deelname aan Tour du ALS trok ik de Ardèche in met de fiets. Ik ken dat gebied vrij goed en heb er in het verleden veel gefietst dus ik wist waar ik voor mijn diagnose toe in staat was.” De eerste beklimming (4 tot 6% over 600 hoogtemeters) bracht echter de keiharde realiteit aan het licht. “Na nog geen 50 meter klimmen viel ik gewoon om, omdat ik geen snelheid meer kon maken om overeind te blijven. Dat doet ALS dus; vier maanden diagnose op zak en in Nederland geen enkele indicatie dat iets het fietsvermogen had aangetast maar de confrontatie was enorm!” Na drie pogingen was hij een illusie armer: alleen klimmen op de fiets zou een hopeloze zaak worden. “Zorg dus dat je kraakhelder hebt wat je fietsvermogen, met name bergop, nog is voordat je begint. En als het in je eentje niet meer gaat, maak dan de juiste keuze en vraag tijdig om hulp zodat je zeker weet dat je boven kunt komen.”

Flexibel
Wat lastiger is voor te bereiden zijn de weersomstandigheden die je gaat tegenkomen. Het weer is vaak een week voor de start ook nog moeilijk in te schatten. Jack: “Op de top kan het koud zijn (rond vriespunt) of juist heel aangenaam (boven de 20 graden); het kan hard waaien zoals vorig jaar of windstil zijn en de hele beklimming bewolkt of een brandende zon. Wees flexibel, je moet op de dag zelf kunnen aanpassen aan de uitdagingen.”

Ga samen met Jack deze sportieve uitdaging aan!

Omgeving
Flexibiliteit is sowieso een sleutelwoord voor ALS-patiënten. Continu bewegen patiënten én hun families mee met het ziekteverloop. Hoe kijkt de omgeving van Jack naar zijn deelname aan Tour du ALS?  Jack vertelt: “Mijn hele leven ben ik altijd wel op zoek geweest naar uitdagingen; ook sportief. Mijn omgeving is daar vertrouwd mee. Het feit dat ik met een ziekte nog steeds geen uitdaging uit de weg ga, inspireert velen om aan te sluiten bij mijn team en mij te steunen in mijn strijd tegen ALS.” Familieleden en vrienden van Jack fietsen en lopen mee de berg op en daarnaast organiseren ze allerlei ludieke acties om geld in te zamelen. Zijn familie en vrienden zijn enorm betrokken: “Vorig jaar hadden we een gezelschap van bijna 50 personen! Allemaal op 1 camping; één grote familie met 27 deelnemers aan de beklimming en de rest voor de aanmoedigingen.”

Gun jezelf de uitdaging
Jack hoopt dat andere patiënten zichzelf ook dit soort uitdagingen gunnen. “Gebruik dit soort sportieve uitdagingen rondom jouw ziekte om te genieten van de steun die je krijgt tijdens zo’n evenement. Gun het jezelf om gedurende zo’n dag met een lach je ziekte direct aan te kijken, zonder schroom, angst of verdriet. Want je geeft je niet zomaar gewonnen! Je legt je niet zonder strijd neer bij de consequenties, ook al zijn ze onvermijdelijk. En je kunt nog steeds genieten van het leven dankzij alle mensen die van je houden en met je meeleven, voor, tijdens én na zo’n bijzonder evenement!”

Oneindig dankbaar
Tot slot: wat zouden mensen over de ziekte ALS (en PLS en PSMA) moeten weten? Jack: “Dat ondanks welke specifieke diagnose je ook hebt, het de moeite loont om voor de tijd die je nog rest er iets moois van te maken. Zo wordt elke dag de moeite waard en kun je hier kracht uit putten als je dat nodig hebt. En daarbij kan iedereen op zijn/haar manier patiënten helpen. Zo ben ik bijvoorbeeld oneindig dankbaar voor mijn partner Marieke, mijn kinderen en kleinkinderen en de grote groep vrienden. Ik sta nooit ergens alleen voor en er is altijd iemand die wil helpen of me gezelschap komt houden. Er is geen moment wat me laat voelen dat iets wat ik graag zou willen niet mogelijk zou zijn, om wat voor reden dan ook. Er staat altijd iemand op.”

Steun Jack met een donatie!