Interview Anneloes van der Zee - 'Dream it, Believe it, Achieve it!’

In augustus 2022 kreeg Anneloes van der Zee de diagnose ALS. Een paar weken later bleek uit DNA-onderzoek dat ze een erfelijke genafwijking heeft. “In de familie ben ik de eerste ALS-patiënt. Te weten dat je een ziekte hebt waar je aan overlijdt en waar nog geen medicijn voor is voelt machteloos.”

Toen haar zwager voorstelde om samen met haar man Fokko mee te doen aan Tour du ALS is het balletje gaan rollen. “Ik besloot zelf om ook mee te gaan en we hebben ons aangemeld als Team AnneLoeS. Al gauw sloten meer familieleden en vrienden aan en we gaan nu met 12 teamleden de Mont Ventoux beklimmen. Sommigen wandelend, sommigen fietsend en één persoon gaat hardlopend de berg op.”

Impact
Na veel aandacht in de media voor ALS, zoals tijdens de Ice Bucket Challenge en een aantal zeer succesvolle sportieve evenementen is er inmiddels bij veel mensen een beeld ontstaan over ALS. Ook Anneloes merkt dat de meeste mensen wel een idee hebben van de ziekte. “Het is vooral belangrijk dat mensen zich bewust worden van de impact van deze ziekte. Niet alleen de impact die ALS heeft op de patiënt zelf, maar ook op de partner, kinderen, familie en vrienden. Het feit dat er nog geen enkel medicijn is, is moeilijk te verteren.”

Meebewegen
“De diagnose ALS haalt je hele toekomstperspectief onderuit en breekt stukje voor stukje je normale leven af. Voor mij betekent het dat ik niet meer werk, maar ook thuis nagenoeg geen huishoudelijke klusjes meer kan doen. Dat is allemaal op praktisch gebied, maar ook mentaal krijg je het een en ander voor de kiezen. Met soms kleine en soms wat grotere stappen neem je afscheid van je leven zonder ziekte.”

Als ALS-patiënt moet je jezelf steeds weer aanpassen aan de veranderende omstandigheden. En niet alleen de patiënt, ook de naaste omgeving moet meebewegen. Anneloes vertelt hoe lastig dit soms is. “Het is de uitdaging om je niet te laten overspoelen door verdriet en negativiteit. Samenzijn, gezellige dingen doen en afleiding zoeken. Het klinkt misschien als een open deur, maar dat is wel waar het om gaat. En gelukkig kan ik mezelf goed vermaken. Bovendien doe ik mee aan meerdere onderzoeken en ga ik mij inzetten voor de ALS-patiëntenvereniging. Dit alles geeft mij energie en geeft ook enigszins richting aan mijn leven.”

Geef verdriet de ruimte
De familie van Anneloes heeft naast de impact van haar diagnose, nog een extra last te dragen. Het is bij ons ook erg spannend rondom de erfelijke genafwijking. Want wie draagt het gen nog meer? En wat betekent dat voor de toekomst?” Ze wil dan ook aan patiënten en hun naasten meegeven dat ze moeten blijven praten. “Geef ruimte aan je verdriet, praat erover, zoek elkaar op. En geniet ook vooral van elkaar, zoek naar leuke, mooie en passende activiteiten en momenten. Waar heb jij behoefte aan? Kan dat geregeld worden?” Ook is het belangrijk om open te staan voor aanpassingen. “Aanpassingen zijn niet leuk, want je beperkingen worden zichtbaar. Maar mijn ervaring is dat elke aanpassing tot nu toe energie bespaart en meer kwaliteit van leven biedt.”

Aangepaste fiets
Eén van de aanpassingen is dat Anneloes niet meedoet op een normale fiets, maar de Mont Ventoux gaat beklimmen op een Hase Pino. “Op de fietspasdag van Stichting ALS op de weg heb ik kunnen proef-fietsen met mijn man op een Hase Pino van 2RIDE uit Breda. Dat fietste lekker weg! Wij gaan zeker boven komen op de Mont Ventoux. Het is fijn dat wij dit samen kunnen doen. Wij verwachten dat er veel geld opgehaald wordt, zodat onderzoek mogelijk is naar medicijnen en zolang er geen genezing is dat er ook onderzoek komt naar het verbeteren van de kwaliteit van leven. We merken dat alles goed georganiseerd is en zijn verrast door alle vrijwilligers die zich inzetten voor de organisatie van Tour Du ALS. Ook onze vrienden en familie zetten zich in. Wat dat betreft is het echt iets wat we allemaal samen doen. Dat geeft moed en energie. En wie weet brengen wij hierdoor een oplossing voor ALS dichterbij.”


Training
Zowel Anneloes als haar man zijn inmiddels al druk aan het trainen. “Voor mij betekent dat vooralsnog op de hometrainer. Ook de andere teamleden zijn met trainen begonnen, er wordt gefietst, gewandeld, gespind en hardgelopen. Op een later moment komen wij ook bij elkaar om samen of in subgroepen te gaan trainen. In mei krijgen wij de Hase Pino, dan gaan mijn man ik vooral buiten en samen trainen.”

Onderzoek
Voor Anneloes betekent haar deelname aan Tour du ALS dat ze zich minder machteloos voelt. “Ik ben in de gelegenheid om mee te doen met wetenschappelijke onderzoeken. Dit zijn onderzoeken voor zowel medicijnontwikkeling als voor verbetering van kwaliteit van leven. Het is heel belangrijk dat deze onderzoeken door kunnen gaan. Uiteindelijk hangt het leven van de ALS-patiënt daarvan af. De Tour is voor mij een mooie manier om een bijdrage te leveren. Team AnneLoeS heeft al veel donaties mogen ontvangen. Wij hopen dat er nog meer volgen. Alle bijdragen komen ten goede aan onderzoek en brengen een mogelijke oplossing voor ALS dichterbij!”

Wil jij Team AnneLoeS helpen in hun strijd? Steun ze dan via een donatie op hun actiepagina. Wil jij ook een sportief steentje bijdragen? Schrijf je dan in voor de 11e editie van Tour du ALS!