Interview Tour du ALS – Team Inske & Team Daddycool

18-05-2023 | 09:31

Jack Smits: “Nooit tevoren had ik stilgestaan bij de impact van een ongeneeslijke ziekte met de dood als onvermijdelijk einde. Het enige wat dan nog telt, is hoe je de tijd die je nog rest zoveel mogelijk kunt doorbrengen met de mensen waar je van houdt.”

Deze keer een bijzonder interview, namelijk met de initiatiefnemers van twee teams die hun krachten hebben gebundeld. Komend weekend (19 en 20 mei) organiseren Team Inske en Team Daddycool een fantastisch evenement. Samen trekken ze ten strijde tegen ALS. Inske: “Zoals de actie al zegt: Prinsenbeek knalt ALS de wereld uit. En snel een bietje!”

Even voorstellen
Jan Boomaars en Inske Diepstraten-Boomaars (30) zijn vader en dochter. Inske is sinds 2017 ALS-patiënt en naamgever van Team Inske. Jan fietst mee tijdens Tour du ALS voor zijn dochter, dit jaar alweer voor de 5e keer. Jack Smits (63) is de naamgever van Team Daddycool. Hij kreeg ruim 2 jaar geleden de diagnose ALS. Jack: “Vanaf jonge leeftijd heb ik een sportief, gezond, avontuurlijk en muzikaal leven geleid en daarvan genoten. Ik heb ook veel gefietst, zowel in Nederland maar ook in het buitenland. Tijdens één van die fietsvakanties heb ik ook de Ventoux beklommen. Niet wetende dat deze berg later in mijn leven symbool zou gaan staan voor mijn toekomstperspectief.”

Strijdbaar
Na de diagnose gingen Inske en Jack de strijd met ALS aan. Lichamelijk vechten ze tegen de aftakeling van de ziekte, en ze grijpen iedere mogelijkheid aan om zoveel mogelijk sponsorgeld op te halen. Met dit geld kan onderzoek gedaan worden naar de oorzaak van de ziekte. Dit met als doel om ALS zoveel mogelijk te vertragen en als ultiem doel dat ALS niet langer een dodelijke ziekte is. Jack: “Als fanatiek fietser met fietsvrienden is het een extra uitdaging om dat te doen door een beklimming van de Mont Ventoux.”

Impact
Inske en haar vader zijn kort over de impact die ALS op hun leven heeft. Vader Jan: “Het is een verschrikkelijke ziekte, waar nog altijd geen medicijn voor is.” Inske voegt toe: “De progressie van de ziekte is het ergste, het steeds afhankelijker worden van andere mensen.” Jack geeft aan dat ALS voor hem zijn hele leven ondersteboven heeft gezet. “Nooit tevoren had ik stilgestaan bij de impact van een ongeneeslijke ziekte met de dood als einde zonder enig perspectief op een herstel. Het enige wat dan nog telt, is hoe je de tijd die je nog rest zoveel mogelijk kunt doorbrengen met de mensen waar je van houdt.” Herinneringen ophalen en delen, nieuwe herinneringen maken en met maximale intentie beleven is wat hij altijd al deed, maar nu nog net iets meer. “ALS is onderdeel van mijn dagelijks leven maar ik bepaal hoe dat dagelijks leven eruitziet. Mijn rol wordt anders als gevolg van de ziekteverschijnselen, maar de beleving is er niet minder om!”

Gezamenlijke finish
Inske en haar vader zijn de afgelopen jaren al vaker afgereisd naar Frankrijk. Inske: “Ik heb zelf niet meegedaan, maar ik ben wel elk jaar aanwezig geweest als supporter. Ik vond het eerste jaar moeilijk en spannend. Vooral om lotgenoten te ontmoeten en te zien wat me te wachten staat. Maar het is me enorm meegevallen en ik kijk nu iedere keer uit naar dit evenement. Ondanks de verschrikkelijke reden dat het nodig is, is het vooral een mooie, gezellige dag.” Voor haar vader is de gezamenlijke finish met het hele team ieder jaar weer een bijzonder moment. “Het is mooi om de Mont Ventoux te beklimmen met zijn allen en dan samen met het complete team en Inske over de finish te gaan. En ook erg leuk om nieuwe mensen te leren kennen!”

Met hulp
Ook voor Team Daddycool is het niet hun eerste deelname aan Tour du ALS. Jack kan niet meer alleen de berg op, maar met hulp en steun van andere mensen uit zijn team nog wel. En dat feit maakt zijn deelname voor hem enorm bijzonder. Zijn team betekent veel voor hem: “Deze mensen stoppen in de voorbereidingen ook enorm veel energie omdat er uiteindelijk tijdens de dag zelf zo enorm veel voor terugkomt: lachende en feestende patiënten met vrienden en naasten die even voor 1 dag ALS “vieren” en alle nare elementen voor die dag vergeten.”

Perspectief
Dat de Tour du ALS familie als een warm bad voelt, kunnen beide teams alleen maar bevestigen. Jack: “Het mooiste aan de dag van de beklimming is het feit dat het één groot feest is de hele dag, ook al is ALS het middelpunt. Je geniet samen met alle deelnemers: niemand is die dag alleen. We voelen ons samen één grote familie en daar genieten we van.” De top bereiken voelt voor veel deelnemers als een overwinning. Weliswaar is de ziekte zelf nog altijd niet te overwinnen, maar het voelt wel als een overwinning op alles wat geassocieerd is met ALS en de gevoelens die ALS oproept. Voor Jack en zijn Team Daddycool biedt het perspectief. “Je hebt iets om voor te strijden en het zo lang mogelijk vol te houden. Je doet ertoe voor al deze mensen en iedereen die je steunt en daarom ga je niet bij de pakken neerzitten!”

Vakantieweek
Team Inske maakt van hun deelname gebruik om er ook een fijne vakantie aan vast te plakken in het mooie Frankrijk. Inske: “We proberen altijd om een grote accommodatie te boeken voor het hele team, zodat we er een leuke vakantieweek van maken.” Ook haar vader kijkt uit naar hun deelname aan deze elfde editie van Tour du ALS. Jan: Het is een week met vooral veel gezelligheid. We zijn bijna ieder jaar met de hele familie bij elkaar. Ik hoop alleen dat we dit jaar gewoon de top kunnen halen tijdens de Tour. Afgelopen jaar zat dit helaas tegen vanwege het weer.”

Saamhorigheid
Over die slechte weersomstandigheden kan Team Daddycool meepraten: “De editie in juni 2022 ging helaas gebukt onder minder goede weersomstandigheden; de top was niet bereikbaar en één van onze leden kwam zelfs ten val in de afdaling. Maar het was wel de tiende editie met een megaopbrengst én er was een grote groep supporters meegekomen. Wat een saamhorigheid! Een onvergetelijke editie, ook vanwege enkele zeer bijzondere evenementen ter sponsoring.”

Samen in actie
En ook voor deze editie is er weer een bijzondere actie op touw gezet om geld op te halen. Het idee kwam bij Team Inske vandaan. Inske: “Het originele idee was dat Jan 24 uur lang door Prinsenbeek ging fietsen voor mij. Mensen konden dan één of meerdere rondes met hem meefietsen tegen een sponsorbijdrage. Ik zou dan samen met mijn man het eerste en het laatste rondje met mijn vader meefietsen. Omdat teamgenoten het groter wilden maken en omdat ons team en Team Daddycool deels uit Prinsenbeek komen, is er besloten om dit samen op te pakken.” Jack vult haar aan: “We wilden meer activiteiten ontwikkelen en daarmee een groter deel van de dorpsbevolking aanspreken, zodat ook gezinnen en families deel kunnen nemen. Als resultaat staat er nu een gezinsfietstocht, een wandelroute, een hardloopparkoers en een lege flesseninzamelingsactie die allemaal een interactie hebben met de ronde die Jan fietst gedurende die 24 uur. Iedereen die deelneemt kan Jan zo dus ook nog aanmoedigen zonder dat ze zelf op de fiets hoeven te stappen.”

   

Stap, Trap & Hap Tour
Het bijzondere van hun gezamenlijke actie is dat ze alle onderdelen van Tour du ALS hebben geïntegreerd in het evenement op 19 en 20 mei. Wandelen, fietsen én hardlopen: tijdens de Stap, Trap & Hap Tour kan het allemaal. Samen met de Prinsenbeekse horeca hebben de teams een route langs 6 horecagelegenheden uitgezet. Deelnemers aan deze Tour krijgen dan bij de deelnemende locaties wat lekkers te eten, terwijl ze dezelfde route afleggen als Jan. Zo kunnen ze hem onderweg aanmoedigen. Jack: “Het doel is om zoveel mogelijk mensen op de been te krijgen en die daar ook maximaal plezier aan te laten beleven. De opzet is zo gekozen dat ieder gezinslid ergens aan kan deelnemen wat het best bij hem/haar past dus niemand hoeft thuis te blijven. We proberen het “familiegevoel” van Tour du ALS zo dicht mogelijk bij de mensen in ons dorp te krijgen. Hopelijk kunnen ze zo een klein beetje ervaren waarom Tour du ALS zo de moeite waard is. Niet alleen om deel te nemen, maar ook zeker om te steunen. En hopelijk kunnen we iedereen laten voelen wat hun steun voor ons als patiënten betekent.”

Voorbereidingen
Tour du ALS is een pittige sportieve uitdaging. Daar komt een hoop voorbereiding bij kijken, en deze kent vele facetten. De teams zijn er maar druk mee; zaken zoals het bedenken, organiseren en promoten van sponsoractiviteiten, organiseren van je team, trainen, kennismakingsbijeenkomsten. Vervoer en accommodaties regelen. En in het geval van Jack bijvoorbeeld ook het regelen van speciaal materiaal zoals een aangepaste fiets. Jack: “De Kale Berg kent veel uitdagingen. Het kan heet zijn, het kan regenen maar het kan ook hard waaien of flink koud zijn. Het weer kan op de top snel omslaan dus je moet op alles voorbereid zijn. Veel teamleden komen in ons geval gelukkig uit de familie en heel nabije kennissenkring dus we zien bijna iedereen redelijk vaak. Dat maakt de voorbereiding wel gemakkelijk.” En nu dus deze gezamenlijke actie in Prinsenbeek.

Bekendheid & aandacht
In de aanloop naar het evenement van 19 en 20 mei zijn beide teams zeer actief betrokken bij de organisatie. Maar ook tijdens het evenement zullen veel teamleden hun steentje bijdrage. Sommigen nemen ook deel aan de activiteiten zelf gedurende bepaalde tijdsblokken. Het hoofddoel is natuurlijk het ophalen van zoveel mogelijk sponsorgeld, maar daarnaast hopen de teams ook dat de ziekte wat meer bekendheid krijgt in de gemeenschap en wellicht ook nog een beetje daarbuiten.

Samen sterk
De samenwerking door beide teams onderstreept de complexiteit van de ziekte en de volledige willekeur. Aan de ene kant Inske, de jonge moeder en aan de andere kant Jack, een 60-plusser en al opa. ALS heeft vele uitingen; iedereen heeft bijna wel een min of meer persoonlijk verloop van de ziekte en ervaart de uitdagingen dus ook heel persoonlijk. Dat wordt pas duidelijk uit contact met andere patiënten. Daarom is het zo ontzettend bijzonder én belangrijk dat evenementen zoals Tour du ALS en acties van Team Daddycool en Team Inske gesteund worden.

Wil jij deze teams aanmoedigen of zelf meedoen met hun bijzondere actie in Prinsenbeek? Bekijk dan de Instagram pagina van Team Inske https://www.instagram.com/teaminske/. Of kom gezellig op 19 of 20 mei naar de Markt in Prinsenbeek en schrijf je ter plaatse in. Jack en Inske: “Zoals de actie al zegt, Prinsenbeek knalt ALS de wereld uit! En snel een bietje. Daar kunnen we alle hulp bij gebruiken. En natuurlijk voor de gezelligheid!”

Uiteraard kun je de actie ook steunen met een donatie.

Doneer aan Team Inske

Doneer aan Team Daddy Cool