Interview Paul van den Ban: “Dat grote oranje doek in Village Départ waarop boodschappen werden geschreven aan overleden patiënten. Dat doet wat met je.”

Paul van den Ban is 66 jaar en woont met zijn vriendin in Doetinchem. Paul is sinds maart 2018 ALS-patiënt. “Ik ben (register-)accountant en werkte 43 jaar bij KPMG toen ALS mijn wereld op zijn kop zette.” Dit jaar fietst hij voor de tweede keer mee met Tour du ALS om zoveel mogelijk geld om te halen voor onderzoek naar een medicijn. Paul: “Wij als deelnemers hebben ons het snot voor de ogen gefietst en gelopen, nu is het de beurt aan farmaceuten en wetenschappers om te presteren. Het wordt wel tijd!” 
 

Onbekend 
“Ik was gisteren bij Radio Ideaal (regionale zender in De Achterhoek), samen met 2 teamgenoten, voor een interview. Daarbij gaf de interviewer aan ALS eigenlijk niet te kennen. Hij vroeg ons of het wellicht een modeziekte is…. Nou, dat is het dus allerminst!” Paul denkt dat die onbekendheid voortkomt uit het feit dat ALS een relatief kleine ziekte is, bijvoorbeeld in vergelijking met het aantal mensen met kanker. “Ik denk dat dat relatief beperkte aantal oorzaak is dat er nog altijd geen breed toepasbaar effectief medicijn is. Het is voor farmaceuten simpelweg niet lucratief genoeg om hier fors in te investeren.” 

Veel vragen 
We vragen Paul naar de impact van ALS op zijn leven. “Als je de diagnose krijgt stort je wereld in. Dan weet je het even niet meer. Want in feite krijg je een doodvonnis. De vraag is dan: “hoe lang houd je het nog vol en op welke wijze? Vervolgens moet je gaan nadenken welke keuzes je daarin zelf wilt maken. Wil je wel of niet gereanimeerd worden (bijvoorbeeld na een ongeluk), wel of geen beademing, euthanasie, dat soort dingen. Word je niet vrolijk van maar het moet wel.” Maar de ziekte heeft naast deze zware vragen ook een praktische kant. Want wat betekent de ziekte voor je werk? Kun je na de diagnose je werk blijven doen? Kan ik blijven wonen waar ik woon of moeten we verhuizen of verbouwen?  

Horizon 
Paul: “Je bent continue met dat soort vragen bezig en dat zet je wereld op zijn kop. Je kunt geen plannen maken voor de langere termijn, want er is waarschijnlijk geen langere termijn… Hoe ga je daarmee om? Welke dingen wil je nog doen nu het nog kan? Want morgen kan het wellicht niet meer. In dat perspectief houd ik mijn horizon dichtbij en hoop dat ik hem iedere keer weer kan verleggen, verder naar voren toe. Tot nu toe lukt dat. ALS is een sterk progressieve ziekte, maar het tempo van achteruitgang verschilt ook weer sterk per patiënt. Bij mij ligt dat tempo tot dusverre gelukkig laag. Mijn beenfunctie is vooral aangetast.” Lopen kan hij niet meer, maar een beetje schuifelen achter een rollator lukt nog wel. Paul voelt zich goed, afgezien van de krampen in zijn benen heeft hij gelukkig geen pijn. “Dat maakt dat ik nog altijd positief in het leven sta en er volop van kan genieten!” 

Fietsen & reizen 
Ook voor de naasten is het allemaal geen pretje, zo geeft Paul aan. “Gun elkaar ruimte en eigen tijd. Laat ieder zijn of haar eigen dingen doen. Met eigen vriendinnen en vrienden, niet alles hoeft altijd maar samen.” Gelukkig is Paul positief ingesteld en kijkt hij vooral naar wat er nog wél kan. “Vaak hoor ik: “Erg hè, iedere keer maar weer inleveren”. Dat is natuurlijk waar, maar daarover nadenken levert je niks op. Ja, een hoop verdriet waarschijnlijk en somberheid. Dat komt er welhaast zeker nog genoeg dus daar wil ik me nu niet mee bezig houden. Ik focus liever op wat er nog wel kan. Fietsen lukt mij nog prima, op een driewieler weliswaar maar toch!” Reizen doen Paul en zijn vriendin ook nog altijd. “Natuurlijk zijn er dan beperkingen, maar er zijn nog veel meer positieve uitdagingen die energie geven. Focus daarop zo lang het nog kan!” 

Kippenvel 
Eén van die positieve uitdagingen in het leven van Paul, is Tour du ALS. Vorig jaar deed hij voor het eerst mee aan dit bijzondere evenement. “Het was een pracht event! Aangrijpend ook. Dat grote oranje doek in Village Départ waarop boodschappen werden geschreven aan overleden patiënten. Dat doet wat met je. Ik hield het niet droog.” De aftermovie geeft hem iedere keer weer kippenvel. Hij herinnert zich ook vooral de tocht naar boven: “Samen met Jan op de Hasepino. Vol adrenaline. Dat aftellen bij de start, alles oranje om je heen, ook kippenvel. En als je boven komt is er zoveel vreugde en plezier om je heen!” Vorig jaar konden de deelnemers vanwege het weer helaas niet helemaal naar de top, maar dit jaar hoopt Paul met zijn team wel helemaal naar boven te kunnen. “En dan samen de finish over. Wat een blijheid, energie, hoop en tranen. Wat een event!” 

Van 2 naar 29 teamleden 
Vorig jaar vormde Paul samen met Jan een team van twee personen. Dit jaar hebben zich maar liefst 27 anderen aangesloten bij het team, en vormen ze samen Team KPMG voor Paul tegen ALS. “Dat zijn oud-collega’s van me, onze zonen en andere familieleden en vrienden. Geweldig al die inzet. En ook hier weer: wat een energie!” Pauls enthousiasme is aanstekelijk. Hij zet zich met hart en ziel in voor dit sportieve evenement, en hij hoopt naast een mega-opbrengst vooral op meer bekendheid voor ALS. “Meer aandacht van de farmaceuten AUB. Wij als deelnemers hebben ons het snot voor de ogen gefietst en gelopen, nu is het de beurt aan farmaceuten en wetenschappers om te presteren! Het wordt wel eens tijd!”  

Hoop & energie 
Tour du ALS is iets waar Paul veel tijd aan besteed, maar waar hij ook veel energie en hoop uithaalt. Paul: “Het kost natuurlijk tijd en ook geld om mee te doen aan Tour du ALS. Want de reis naar en het verblijf in Malaucène regel je zelf. Maar daar staat zoveel lol, energie, hoop en blijdschap tegenover. Het is moeilijk onder woorden te brengen wat het met je doet, maar het is prachtig. Je hoort de kreet ‘ALS-familie’ wel gebruikt worden in dit verband. Klinkt beetje zweverig, daar ben ik niet zo van, maar dat is wel het gevoel dat je ervan krijgt. Ik kan niet anders doen dan iedereen oproepen: kom het maar beleven!” 

Voorbereiding & fondsenwerving 
In de voorbereidingen zit Paul minimaal 2 keer per week op de fiets. Hij traint op een Hasepino van Stichting ALS op de weg. “We hebben in de regio waar we wonen een paar heuveltjes dichtbij, dus die kunnen we nu wel dromen.” Om geld op te halen is hij vooral druk met het aanschrijven van zijn contacten. “Ik zorg voor een goede tekst met het hoe en waarom van mijn bericht en probeer zoveel mogelijk de noodzaak te benadrukken. Vervolgens verstuur ik dat via app of mail. En heb ik na 2 weken nog niets gehoord, dan stuur ik een vriendelijke reminder.” Paul benadrukt dat je moet proberen om je schroom aan de kant te zetten bij het vragen om donaties. “Je bedelt niet voor jezelf maar haalt geld op voor het goede doel. Dus schrijf echt iedereen aan en stuur reminders. Natuurlijk blijf je beleefd en aardig, maar het hogere belang rechtvaardigt dat je de donateurs achter de broek zit!”  

Acties & sponsors Daarnaast heeft een teamlid van Team KPMG voor Paul tegen ALS posters ontworpen zijn er flyers besteld. “Mijn poster hangt bijvoorbeeld in de wachtruimte bij Revalidatiecentrum Klimmendaal en op de plaatselijke sportvereniging. Gisteren heb ik nog een poster naar een camping gebracht met een stapeltje flyers erbij.” Verder deelt het team flyers rond in de buurt en houden ze een statiegeldactie. Een bijzondere actie die het team heeft bedacht is een heuse rally met voor de winnaar een leuke prijs. Paul vult aan: “En natuurlijk je zakelijke netwerk gebruiken.  Wij prijzen ons gelukkig dat Royal De Heus / De Heus Vietnam voor ons een zeer belangrijke sponsor is. Daarnaast hebben we nog diverse andere sponsoren wier logo op een polo wordt gedrukt. We trekken alles uit de kast om maar zoveel mogelijk geld op te halen.” 

Help jij dit gedreven team aan een recordopbrengst? Of ben je benieuwd naar de rest van het team? Bekijk dan hun teampagina waar je meteen een donatie kunt doen.