Interview De zusjes Mouwen: “Zowel papa als mama hebben hun ziekte dapper gedragen. Hun veerkracht en positiviteit waren bewonderenswaardig.”

De zussen Ilse (50), Joyce (47) en Emmy (46) Mouwen doen als team ‘De zusjes Mouwen lopen voor papa en mama’ mee met Tour du ALS. In 2014 overlijdt hun moeder aan de gevolgen van ALS. Acht jaar later gebeurt het meest onwaarschijnlijke; ook hun vader krijgt de diagnose ALS en overlijdt een paar maanden later. “Zowel papa als mama hebben hun ziekte dapper gedragen. Hun veerkracht en positiviteit waren bewonderenswaardig.”

Een warm gezin
De zusjes groeien op in een warm gezin. Van hun ouders leren ze om te genieten van de kleine dingen in het leven. “Ze hebben ons meegegeven altijd te genieten van iedere dag, want zoals papa altijd zei: ‘Je weet nooit hoe de dag van morgen eruitziet’.” Dit blijkt ook als er in mei 2013 iets vreemds aan de hand is met hun normaal zo fitte moeder. “Ze struikelde een keer onhandig over haar eigen voeten, toen viel ze nog een keer en daarna nog een keer. Via de huisarts en neuroloog werd ze doorverwezen naar het Erasmus in Rotterdam en daar kwam in september de gevreesde diagnose: ALS.”

Genadeloze ziekte
De moeder van de zussen wist gelijk wat er aan de hand was. Ze had ooit gelezen dat de gemiddelde levensduur na het krijgen van de diagnose drie jaar was. Al snel werd het iedereen duidelijk hoe genadeloos de ziekte is. “Mama ging in een razend tempo achteruit. Als de bestelde rollator binnen was, moest er al een rolstoel geregeld worden. In december werd de spraakcomputer besteld, kort daarna werd de PEG-sonde geplaatst en in september 2014, precies een jaar na de diagnose, is ze op 67-jarige leeftijd overleden. Ze kon niet meer, gaf ze moeizaam aan via de spraakcomputer. Ze kon toen alleen nog maar knipperen met haar ogen.”

Verzorging en verwerking
Samen met hun vader en de thuiszorg verzorgen de zussen hun moeder tot het einde in haar eigen huis. “Dat was loodzwaar, maar heel mooi dat we dit zo hebben kunnen doen. Het was een afschuwelijk jaar, een snelle achtbaan, waarin we constant klaarstonden om het volgende obstakel te trotseren. We waren ongelooflijk trots op hoe papa zijn zieke vrouw heeft bijgestaan.” Na het overlijden van hun moeder heeft het gezin veel tijd nodig gehad om te beseffen en te verwerken wat ze allemaal meegemaakt hebben.

Hetzelfde doodsvonnis
In de zomer van 2022 krijgt de vader van de zussen last van zijn schouder. Ook is hij de laatste tijd sneller vermoeid en denken de zussen iets geks aan zijn praten te horen. “Wij waren alle drie gelijk bang voor het ergste: toch niet weer?!” De artsen zien slijtage aan zijn schouder en verwachten dat de klachten hierdoor komen. Maar de kracht in zijn arm wordt minder en de symptomen beginnen steeds meer te lijken op wat de zussen al eerder hadden gezien. Als hun vader via verschillende specialisten terechtkomt bij het UMC Utrecht, krijgt hij het meest onwaarschijnlijke en slechte nieuws: ook hij heeft ALS. “We zien hem nog zitten, de verslagenheid in zijn gezicht. Wij konden alleen maar vragen ‘Maar hoe dan? Hoe kan dit nou?’.”

Hartverscheurend
Waar hun vader bij hun moeder nog niet precies wist wat de ziekte inhield, wist hij dit deze keer precies. “Papa zei: ‘Tja, het is niet anders. We hebben het al een keer eerder gedaan, we gaan het gewoon nog een keer doen. Er zit niks anders op’. Het beeld dat hij met diezelfde witte ALS-informatiemap het ziekenhuis uitloopt zal voor altijd op ons netvlies staan. Alle ellende die hij bij zijn vrouw had gezien, moest hij nu nog een keer zélf doorstaan. Hartverscheurend.” Waar hun moeder snel achteruitging, gaat dit bij hun vader nog sneller. Een paar maanden na de diagnose, op 22 maart 2023, overlijdt hij. “We zijn dankbaar dat we mama en papa samen hebben bijgestaan tijdens hun ziekte.”

Team De zusjes Mouwen
“Als een of in ons geval twee van je dierbaren deze vreselijke ziekte krijgen, dan wil je iets doen. Maar je staat machteloos aan de zijlijn te kijken hoe je vader en moeder steeds verder gevangen raken in hun eigen lichaam. Je kunt niks doen om het lijden te stoppen, te vertragen of te verlichten.” Door mee te doen aan Tour du ALS hebben de zussen het gevoel iets te kunnen doen, voor hun ouders en voor iedereen die nu of in de toekomst met deze ziekte te maken krijgt. De komende tijd bereiden de zussen zich voor op de uitdaging en zamelen ze geld in. “We gaan veel wandelen, trainen met de helling op de loopband en gaan nog een keer trainen in de heuvels van Limburg. Door ons verhaal te delen, te vragen om donaties en een aantal andere acties hopen we een mooi bedrag op te halen, want onderzoek zorgt uiteindelijk hopelijk voor genezing van deze rotziekte.”

Eerbetoon
Naast dat de zussen geld willen inzamelen voor onderzoek, is hun deelname ook bedoeld om hun vader en moeder te eren. “We willen papa en mama eren, herdenken. Het is een eerbetoon aan hun dappere lijden.”

Wil jij de strijd van Ilse, Joyce en Emmy steunen? Doneer op de actiepagina van team ‘De zusjes Mouwen’.