Interview Nouska van Leur: “Met mijn deelname hoop ik deze emotionele achtbaan een plekje te geven”

Twee jaar geleden krijgt de vader van Nouska van Leur (28) de diagnose ALS. Van dichtbij maakt ze mee welke impact de ziekte heeft op haar vader én familie. “Ik ben enorm trots op hoe mijn familie het allemaal doet. Vooral mijn moeder. Want je bent samen ziek.” Om ook ‘iets’ te kunnen doen gaat Nouska in juni met haar team ‘All Love Stays’ de Mont Ventoux op.

“Zo’n twee jaar geleden had mijn vader krachtverlies in zijn armen. Hij maakte een afspraak bij de huisarts, die meteen over ALS begon.” Niet lang daarna krijgt Nouska’s vader officieel de diagnose. “Dat was een klap. Ik vind het ook heel erg voor mijn moeder, zij zorgt 24 uur per dag voor mijn vader. Dat vind ik moeilijk om te zien.”

Er het beste van maken
“Ik kan goed relativeren en heb een nuchtere kijk op het leven. Eigenschappen die ook mijn vader niet vreemd zijn. Als ik thuiskom is er altijd wel iets aan de hand. Maar mijn vader heeft het vermogen om zich bij elke stap achteruit aan te passen en er het beste van te maken. Dat vind ik zo knap van hem. Dat doorzettingsvermogen is iets wat ik in mezelf herken. We balen van de situatie, accepteren deze en proberen er het beste van te maken.”



Het draait om liefde
Samen met team ‘All Love Stays’ doet Nouska op 13 juni mee aan Tour du ALS. “We hebben onze eigen liefdevolle variant gemaakt van de afkorting ALS. Liefde is waar het om draait. Als de liefde tussen mijn ouders niet zo sterk was geweest, dan was het allemaal niet gelukt.” Al is geld inzamelen voor ALS-onderzoek het hoofddoel, het is zeker niet de enige reden voor deelname. “Het is voor mij ook een manier om deze emotionele achtbaan een plekje te geven. Om even stil te staan bij wat er allemaal gaande is. Samen met familie en vrienden.”

Gewoon gaan!
“Als voorbereiding probeer ik veel te wandelen. Je moet meters maken. En dat kost best wat tijd. Mijn tip? Luister een podcast! Denk er ook aan om die hoogtekilometers te oefenen. Lastig in een plat land als Nederland, dus ben ik vorige week een paar dagen in Duitsland gaan wandelen. Ook heb ik me aangemeld voor de sportschool, zodat ik de komende twee maanden op de loopband ‘omhoog’ kan lopen. De eerste kilometer omhoog is pittig, maar het went. Niet te veel in je hoofd zitten, gewoon gaan. Dat moeten mensen met ALS ook.”

Deel je verhaal
Als het gaat om geld inzamelen is het advies van Nouska duidelijk: “Deel je verhaal. Ik heb mijn verhaal gedeeld op social media. Ik vond dat heel spannend, maar merkte dat het veel losmaakte bij mensen. Als je je kwetsbaar opstelt dan komen de reacties vanzelf. Ik heb mijn actie gepromoot bij de mensen om me heen, er is een sponsorloop gedaan bij de lokale BSO en we hebben een zogenaamde ‘bake sale’ georganiseerd in het theater bij mijn broer en op de sportvereniging van mijn vriend.”

Samen ziek
“Ik ben heel erg trots op hoe mijn familie het allemaal doet. Vooral mijn moeder. ALS raakt niet alleen de patiënt. Je bent samen ziek. Ook haar leven staat stil. Op dit moment kan mijn vader bijna niets meer. Gelukkig kan hij nog wel praten. Hij is nog steeds aan het werk. Jarenlang had hij een eigen bedrijf. Dit wordt momenteel overgenomen, waarbij hij de kennisoverdracht doet. Daar heb ik heel veel respect voor!”

Steun Nouska en doneer op de actiepagina van team All Love Stays.