Interview Emma Verlaan: “We willen meer bekendheid creëren voor ALS en de vorm met frontotemporale dementie.”

Een jaar geleden krijgt Peter, de stiefvader van Emma Verlaan, de diagnose ALS met frontotemporale dementie. De impact op het leven van Peter en de familie is groot. Op 13 juni beklimt Emma met team ‘Peter on top’ de Mont Ventoux. “We willen meer bekendheid creëren voor deze verschrikkelijke ziekte.”

Familie
Emma groeit op met alleen haar moeder. Als ze een jaar of negen is komt Peter, nu haar stiefvader, in beeld. Ze heeft een relatie met Dion en houdt ervan om tijd door te brengen met vrienden en familie. Een jaar geleden krijgt Peter de diagnose ALS. Een klap voor de hele familie. “Mijn moeder is een heel sterke en zorgzame vrouw, die deze situatie als een ware powervrouw doorstaat, ook al heeft ze het er nog zo zwaar mee.” Gelukkig kan de familie elkaar ook steun bieden. Zo zegt Emma over Dion: “Mijn vriend weet me altijd op te vrolijken als de verdrietige gedachten het even overnemen.”

ALS met frontotemporale dementie
Peter krijgt de diagnose ALS met frontotemporale dementie. Deze diagnose is bij 15% van alle ALS-patiënten vastgesteld. Het heeft veel impact op Peter en zijn omgeving. “In een jaar tijd is Peter van een welbespraakte man met heel veel kennis door de dementie veranderd in een man die soms niet meer weet welke dag het vandaag is. Daarnaast spelen ook de symptomen van ALS een rol, waardoor hij moeite heeft met zichzelf aankleden, eten en vooral bewegen, terwijl hij altijd heel erg sportief was.”



De strijd tegen ALS
Tijdens Serious Request haalde Nel, de moeder van Emma, samen met collega’s en vrienden heel veel geld op met een actie. Omdat Emma en Dion toen op vakantie waren, konden zij niet meedoen, maar heeft dit hen wel aan het denken gezet. Emma: “We hebben gezocht wat wij kunnen doen om meer bekendheid te creëren voor ALS en de vorm met frontotemporale dementie. We kwamen uit bij Tour du ALS. Peter heeft in 2016 zelf ook de Mont Ventoux beklommen voor een goed doel, dus deze uitdaging wilden wij ook graag aangaan.”

Trainen en geld inzamelen
Samen met Paul, de vader van Dion, beklimmen Emma en Dion als team ‘Peter on top’ de Mont Ventoux. Er wordt al hard getraind. “Dion blijft mij motiveren om extra hard te trainen voor de beklimming. We gaan binnenkort een lang weekend naar België en gaan trainen op de Posbank.” Daarnaast wordt er ook veel gedaan aan fondsenwerving. “We hebben vrienden en familie gevraagd om een bijdrage te leveren, posters opgehangen en vertellen erover op ons werk. Ook een goede vriend van Peter zamelt geld in via onze deelname en gaat later met een aantal vrienden zelf de Mont Ventoux drie keer beklimmen.”

Meer bekendheid
Het beklimmen van de Mont Ventoux is al een mooi doel op zich, maar voor Emma en haar familie gaat dit om zoveel meer. “Ik hoop dat er genoeg geld binnenkomt zodat er veel onderzoek gedaan kan worden naar deze verschrikkelijke ziekte. Er is nog zo weinig bekend, ook over ALS met frontotemporale dementie, en medicijnen zijn er niet of nauwelijks. Met onze deelname willen we dan ook meer bekendheid creëren voor deze ziekte.”

Steun Team Peter on top en doneer op de actiepagina van Emma.