Help ALS de wereld uit | in actie voor Frank

ALS je hoort dat je maatje en oud-collega van vroeger ALS heeft, staat de wereld even stil. Je beseft je dat het leven kort is en je de mooie momenten in het leven met je dierbaren moet koesteren. Ik wil iets doen. Voor Frank, voor iedereen met ALS en hun naasten. Help je mee?

Wat eraan vooraf ging

Afgelopen Koningsdag 2023 sprak ik Frank (41) op het dorpsplein in Bunnik. Potverdikkie, niemand verdient het ALS te krijgen. Maar als iemand het niet zou mogen krijgen is hij het.

Het is namelijk een knappe kop: de 'brains' én de 'looks'. Frank studeerde biomedische wetenschappen en deed jarenlang onderzoek naar nierkanker bij kinderen voor het Prinses Maxima Centum op het Utrecht Science Park. Ons altijd postieve maatje Frank. Tranen met tuiten natuurlijk. Wat oneerlijk en stom.

Klapvoet

Sinds 2021, tijdens corona-tijd krijgt Frank een gek gevoel in zijn linkerbeen. Hij dacht: 'niet teveel aandacht aan besteden, zal wel overgaan'. In de zomer werd het heftiger. September breekt aan en Frank fietst de Giro di Kika: hij voelt zich topfit en beresterk.

Toch is die klapvoet lastig en hij besluit naar de fysiotherapeut te gaan. Deze constateert dat zijn linkebeen dunner is dan zijn rechter. Een jaar van onderzoeken volgt. Conclusie: geen MS of ALS. Wel wordt er een klein klompje weefsel gevonden in de zenuwbaan van de wervelkolom. Dit lijkt achteraf iedereen op het verkeerde spoor gezet te hebben.

December 2022 trekt Frank weer aan de bel. Zijn rechterbeen gaat nu ook niet zo lekker. In maart valt het Yvonne, de vrouw van Frank, op dat zijn bovenlichaam trilt. Zijn linkerarm is minder sterk. De neuroloog ziet dit ook en in april is de diagnose er.

Sweet memories

Frank en ik kennen elkaar van vroeger. We werkten jarenlang ieder weekend in discotheek Brothers. Meestal één soms twee avonden op een rij. Prachtige tijd was dat. Ik zie Frank nog zo 'de lift' doen als hij weer wat glazen kwam brengen. Voor wie het niet kent: hij drukte in de lucht op een denkbeeldige knop en zakte langzaam door zijn knieën naar beneden om achter de bar te verdwijnen. Of 'de trap'. Nog zo'n favoriet van hem, die ken je vast wel: doen alsof je een trap af loopt. En zo had hij altijd iets geks of grappigs met die - voor iedereen die hem kent - welbekende lach op zijn gezicht. 

Actie

Dit kan iedereen gebeuren. Jou, je broer, zus, zoon of dochter, vader, moeder, vriend of vriendin. Gemiddeld 1500 mensen in Nederland hebben ALS. Ik ga - samen met een heleboel andere maatjes van Frank - voor Frank, zijn vrouw Yvonne, kids, broers en ouders en mede-lotgenoten 13 juni de berg op. En ik ga mijn uiterste best doen zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Zodat er een medicijn komt en we er later oud mee kunnen worden.

Tof als je mij wil steunen! Mijn dank is groot!

Liefs, Mariëlle