'Ik had met alle liefde nog jaren voor mijn moeder gezorgd’  

Marlène May verloor haar moeder in 2016 aan ALS. Marlène heeft lang voor haar gezorgd en zag van dichtbij hoe vreselijk heftig en mensonterend ALS is. Het deed haar beseffen wat écht belangrijk is in het leven. Marlène zegde in het jaar na het overlijden van haar moeder haar baan op om haar eigen bedrijf te starten. Hierbij koos ze er ook heel bewust voor om vanuit haar bedrijf een maatschappelijke bijdrage te leveren en zet de strijd tegen ALS voort. Marlene is verantwoordelijk voor de socials & online marketing rondom Tour du ALS.

Rollercoaster

Marlène ervoer het ziekbed van haar moeder als een ware rollercoaster. “Het begon met dementie-klachten, aangezien mijn moeder de zeldzame combinatie ALS-FTD had”, vertelt ze. “Deze combinatie van ALS met dementie komt bij slecht 5 tot 10 procent van de patiënten voor. Hierdoor belandde mijn moeder meerdere malen op de gesloten psychiatrische afdeling van het ziekenhuis.” Pas twee jaar later begonnen de lichamelijke klachten, die zich als eerste uitten via de stem.

“De ziekte was een wedstrijd waarvan je wist dat je die toch nooit ging winnen. Maar we hebben wel tot het eind gestreden om er - zover dat mogelijk was - wat moois van te maken.” Door de FTD was dat echter een enorme uitdaging. Marlène haar vader leeft al veel langer niet meer, waardoor veel van de zorg voor haar moeder op haar schouders terecht kwam. Maar ondanks dat het zwaar was, heeft Marlène het ook ervaren als een hele mooie periode. “Ik heb zoveel samen met mijn moeder kunnen doen. Ik had met liefde nog jaren voor haar gezorgd.”

Troost
Omdat Marlène van dichtbij heeft meegemaakt hoe mensonterend ALS is, heeft de ziekte van haar moeder ook effect op haar gehad. “Het heeft er voor gezorgd dat ik heel anders kijk naar wat belangrijk is in het leven.” Ook op carrière-gebied heeft het verandering teweeggebracht. “Door het overlijden van mijn moeder ging ik nog meer nadenken over hoe ik mijn leven wilde indelen. Ik kwam tot de conclusie dat ik snakte naar meer vrijheid, uitdagendere projecten, meer uiteenlopende klanten en vooral ook meer maatschappelijke impact.” Om dat te realiseren zegde Marlène haar baan op en begon ze met haar eigen bedrijf. “Eenmaal gestart besloot ik Stichting ALS te benaderen met de vraag of ik één dag per maand mij vrijwillig in kon zetten voor Tour du ALS. Dat is inmiddels uitgegroeid tot meer werk (niet allemaal meer vrijwillig maar tegen een niet commercieel tarief).”

Op deze manier zet Marlène zich in om ALS de wereld uit te helpen. “Zoals de arts bij mijn moeders diagnose zei: ‘U hebt het zwartste lot uit de loterij getrokken’. Het is zó mensonterend, hier moet echt een medicijn voor komen.” Haar eigen bijdrage biedt Marlène troost. “Ik ben iemand die ervan houdt om nuttig te zijn en dat denk ik met mijn bijdrage aan Tour du ALS waar te maken. Door me in te zetten voor Tour du ALS en Stichting ALS zet ik de strijd tegen ALS voort en hoop ik die ooit te winnen.”

Daadkracht
Al tijdens de ziekte van haar moeder, haalde Marlène geld op voor de strijd tegen ALS. “Toen ik nog bij de SNS Bank werkte, heb ik georganiseerd dat wij met een hele grote groep collega’s meededen aan de Dam tot Damloop. Met onze deelname hebben we geld opgehaald voor Stichting ALS. Het bedrag werd uiteindelijk verdubbeld door de bank.” Nadat haar moeder overleed stapte Marlène ook op de fiets om de Mont Ventoux te trotseren. “Een hele mooie manier om mijn moeder te eren. De hele beklimming zat ze in mijn hoofd en haar knuffel vergezelde me vanaf het stuur van mijn fiets. Een geweldig mooie ervaring die je nooit meer vergeet.”

Voor Marlène betekent Tour du ALS een evenement waarbij alle deelnemers samen van iets vreselijks iets heel krachtigs maken. “Krachtig in de vorm van daadkracht. Het haalt heel veel geld op voor de strijd tegen ALS en het geeft je het idee dat je iets doet tégen de ziekte. Daarbij is het voor patiënten, naasten en nabestaanden een enorm waardevolle ervaring die zij nooit meer vergeten.”

Negende editie
Na een geannuleerde editie, staan de deelnemers op 11 september weer aan de voet van de Kale Berg. Marlène voorziet een machtig mooie negende editie. “Omdat we vorig jaar de berg niet hebben kunnen beklimmen, denk ik dat het dit jaar nog veel specialer wordt. Al helemaal vanwege het feit dat corona zoveel impact heeft op de ALS-patiënten en hun naasten. Dat we nu de Mont Ventoux weer kunnen beklimmen, kan nu nog veel meer energie geven. Wel doet mijn hart pijn als ik denk aan de personen die er helaas niet (meer) bij kunnen zijn. Voor hen gaan we dit jaar nog net een tandje harder omhoog.”

Social media
Op 11 september doet Marlène zelf verslag vanuit Zuid-Frankrijk. “Via de social kanalen van Tour du ALS deel ik korte video’s, foto’s, blogs en langere video’s. Zo kan iedereen die niet in Frankrijk is, tóch proeven van de Tour-sfeer. Hopelijk haalt dat ze over om volgend jaar zelf mee te doen 😉 .”

De kracht van social media moet je namelijk niet onderschatten. Vanuit Tour du ALS deelt Marlène veel informatie, mooie feitjes en weetjes, maar ook persoonlijke verhalen en terugblikken. Daarbij is de achterban van Tour du ALS heel actief op social media. Het familiegevoel wat er in Frankrijk is vind je gedurende het jaar een beetje terug op social. “We krijgen enorm veel reacties op berichten en worden veel getagt. Het is mooi om te zien dat er echt enorm veel traffic komt vanuit social media naar onze website. Veel deelnemers en vrijwilligers delen hun (trainings)verhalen het hele jaar door”, aldus Marlène.

Strijd jij ook mee voor een oplossing tegen ALS?

Doneer nu!