Let’s go (get) ION363

ALS is niet erfelijk maar er is wel degelijk een erfelijke tak: familiaire ALS. FALS heet dat en is zeer zeker erfelijk! Zo is onze familie al zeer vaak getroffen door dit verdriet. (Schoon)Vader stierf in 1991 (39 jaar) aan ALS (zijn moeder en broer stierven ook aan ALS). (Schoon)zus overleed 2013 aan ALS (35 jaar), en in 2020 was het weer dat ALS en stierf Zwanite (46 jaar); mijn echtgenote. “Team Zwanite tegen (f)ALS” destijds de naam van het team. Het lijkt niet op te houden. ALS sloeg wederom toe: mijn zwager is nu 42 jaar en heeft op dit moment deze progressieve vorm van (f)ALS. Het leven is oneerlijk, vals of feitelijk FALS. in 2022 was de teamnaam "What (f)ALS!". Als familieteam toen in actie: aandacht voor deze voor velen zeer onbekende kant van ALS. Juist omdat niemand het er over had.

Vanuit NewYork is er een stevig en zeer hoopvol wereldwijd onderzoek waar mijn zwager vanaf het begin in meedoet. Wat als (f)ALS eens mocht stoppen? Onderzoek is nodig! Het medicijn ION363 lijkt de doorbraak! Al zien we er als een berg tegenop. Geloof kan bergen doen verzetten…13 juni 2024 knallen we ALS Nederlanders een Franse berg op om internationaal onderzoek mogelijk te maken. Als dat geen euro's waard zijn!