Wandelend naar boven

ALS, een ziekte waar ik voor 2018 nog niet eerder van had gehoord. Maar in 2019 maakte ik van dichtbij mee wat de impact van deze verschrikkelijke ziekte is, toen de moeder van mijn vriend, Zwanite, te horen kreeg dat zij de erfelijke variant van ALS had. Eerder overleden haar vader en zusje al aan deze ziekte. 

In een korte periode veranderde haar hele leven en dat van het gezin. Van iemand die vol in het leven stond naar iemand die afhankelijk werd van haar omgeving, omdat haar spieren een voor een uitvielen. En er was niks tegen te doen. 

Op 10 mei 2020 overleed Zwanite. Op moederdag. Een dag die we nooit meer zullen vergeten. 

Naast het verdriet bracht de ziekte ook onzekerheid met zich mee. Omdat het een erfelijke variant is, bestond er ook 50% kans dat mijn vriend de mutatie op het gen met zich meedroeg. Het was mogelijk om dat te laten onderzoeken. 

Maar wil je dat wel weten? Wil je weten dat je wellicht een dodelijke ziekte met je meedraagt? Een vraag waar eigenlijk geen goed of fout antwoord op is. Uiteindelijk besloten we samen eind 2023 dat Alrik zich zou laten testen. Het was een spannende periode voor ons beide. Begin 2024 was daar het verlossende woord: er was geen erfelijke variant van ALS in het DNA gevonden. Een opluchting die eigenlijk met geen pen te beschrijven valt.

Want ALS is nog steeds niet op te lossen. Er is geen medicijn wat de ziekte stopt. En daarom loop ik 13 juni de Mont Ventoux op. Om geld op te halen voor onderzoek. Om uiteindelijk een steentje bij te kunnen dragen om die oplossing wel te vinden. Help je mee?