Interviews

Interviews: dit zijn de deelnemers en vrijwilligers achter Tour du ALS

 

Om Tour du ALS een gezicht te geven, verzamelen we mooie, inspirerende, motiverende én ontroerende verhalen van deelnemers, vrijwilligers en andere betrokkenen. De vraag ‘waarom zet jij je in voor Tour du ALS?’ is de rode draad door al deze interviews.

 

Nieuwste interviews

Interview Marlène Maij: ‘‘Ik had met liefde nog jaren voor mijn moeder gezorgd’

Interview Matthijs de Grood: “Super leuk al die reacties op de Tour du ALS-auto, daar doen we het voor.”

Interview Rob Entjes: “'Wandelen doe je niet alleen met je benen, ook met je hoofd.”

Interview Team Gzicht: “De inzet van collega’s laat zien hoeveel mensen het het beste met ons voor hebben.”

Interview Michiel Scheeren: "De onvoorspelbaarheid van ALS maakt het zwaar"

Interview Marcel Nijman: ‘Jammer dat mijn moeder dit niet meer meemaakt.’

Interview Thijs van den Bergh: ‘Ik doe dit niet alleen voor mijn opa.’

Interview Ronald Brandenburg: ‘Ik kon absoluut geen nee zeggen tegen Tour du ALS.’

Interview Suzan Harmsen: ‘Ik ben trots op wat we de afgelopen tien jaar bereikt hebben.’

Interview Bianca Weller: ‘Ik wil mijn twee dochters het lot van hun vader graag besparen.’

 

Marlène Maij

In 2016 overleed de moeder van Marlène op 66-jarige leeftijd aan ALS-FTD. De strijd tegen deze mensonterende ziekte deed haar beseffen wat écht belangrijk is in het leven. Daarom stopte ze met haar baan en begon ze haar eigen bedrijf om een maatschappelijke bijdrage te leveren aan Tour du ALS.

“Door me in te zetten voor Tour du ALS en Stichting ALS zet ik de strijd tegen ALS voort en hoop ik die ooit te winnen.”

 

Lees hier het hele interview

 

Matthijs de Grood

Matthijs de Grood (42) werkt inmiddels alweer 23 jaar voor Lemontree, dé ICT-partner van Stichting ALS Nederland. Om ALS onder de aandacht te brengen én zoveel mogelijk geld op te halen, rijdt hij rond in een heuse Tour du ALS-auto. "Ik rij er heel trots mee rond. Binnen anderhalve week hebben we al bijna 3000 euro aan donaties opgehaald.”

Lees hier het hele interview

 

Rob Entjes

Rob Entjes is tijdens Tour du ALS teamleider namens het Rode Kruis, maar ook fervent wandelaar. Met een aantal Vierdaagse Kruisjes op zak, weet hij precies wat nodig is om de Kale Berg te trotseren. In onderstaand interview geeft hij een paar tips weg, maar waarschuwt hij ook voor ‘de man met de hamer’. “Die kom je geheid tegen en dan komt het aan op wilskracht.”

Lees hier het hele interview

 

Team Gzicht

Annemiek Hegen verloor in 2018 haar vader aan ALS. Ook haar collega Noor maakt nu de ziekte van dichtbij mee. Geraakt door deze persoonlijke verhalen besloot Team Gzicht, opgezet door partners van hun werkgever, zich dit jaar in te zetten voor Stichting ALS. Samen met 22 collega’s én familieleden, staat Annemiek op 11 september aan de voet van de Kale Berg.

 

Lees hier het hele interview

 

Marcel Nijman

Marcels moeder overleed drie jaar geleden aan ALS. Hij maakte van dichtbij mee hoe slopend deze progressieve ziekte is. Daarom waagt hij dit jaar een sprong in het diepe: voor het eerst de Mont Ventoux trotseren.

“Jammer dat mijn moeder dit niet meer meemaakt. Toch weet ik dat ze enorm trots op mij zou zijn geweest, als ze zou weten dat ik dit van plan ben.”

 

Lees hier het hele interview

 

Thijs van den Bergh
Thijs is fervent voetballer, maar verruilt dit jaar zijn voetbal voor een racefiets. Begin 2021 werd namelijk bekend dat zijn opa - en tevens beste vriend - aan ALS lijdt. De jonge Belg had nooit verwacht dat deze vreselijke ziekte zo dichtbij zou komen, maar is niet van plan om bij de pakken neer te gaan zitten.

 "Deze ziekte treft zoveel mensen en daar wil ik iets voor doen. Niet alleen voor mijn eigen opa, maar voor alle patiënten én hun families.”

 

Lees hier het hele interview

 

Ronald Brandenburg

Ronald heeft als grote hobby fietsen, maar sinds een paar jaar krijgt die hobby een maatschappelijke invulling. PLS-patiënt en handbiker Aad Ottervanger wist hem te motiveren om mee te doen aan Tour du ALS.

"Wat Aad bereikt heeft ondanks zijn beperking vind ik bizar om te zien. Daar werd ik stil van. Niet zeuren, niet mokken, niet uitstellen: gewoon er voor gaan mét een smile op je gezicht.”

Lees hier het hele interview

 

Suzan Harmsen
Vrijwilliger Suzan behoord tot de harde kern van de Tour du ALS organisatie. Ze is ondertussen gepokt en gemazeld en kent ze de klappen van de Mont Ventoux zweep. Ook is ze inmiddels breed inzetbaar als vrijwilliger van Tour du ALS en heeft het fondsenwerven aardig onder de knie.

"Ik heb er gevoelsmatig een familie bij gekregen door de harde kern die vanaf 2012 betrokken is. Samen hebben we de ziekte op de kaart gezet."

Lees hier het hele interview

 

Bianca Weller

Als moeder van twee dochters, weduwe van ALS-patiënt Eelco en directeur van Stichting ALS Op de Weg is Bianca Weller bekend met al het leed dat ALS met zich meebrengt. Het verlies van haar man heeft haar extra gemotiveerd mee te doen aan Tour du ALS.

“Ik heb twee dochters die ik het lot van hun vader graag wil besparen.”

Lees hier het hele interview

 

Marieke Bakker
Marieke kreeg in 2012 de diagnose ALS. Omdat ze destijds nog weinig klachten had, vond ze het moeilijk om met de ziekte om te gaan. Een werknemer van Stichting ALS Nederland haalde haar over om de Kale Berg te beklimmen, waarop ze meteen werd opgenomen in de warme Tour du ALS-familie.

“Het is een zware klim, maar onvergetelijk mooi. Je kan je machteloosheid echt omzetten in iets doen.”

 

Lees hier het hele interview

 

Theo Rommen
Theo werd in 2015 gediagnosticeerd met ALS en is helaas in het voorjaar van 2021 overleden. Theo deed meerdere keren mee met Tour du ALS, zwom twee keer de Amsterdam City Swim en deed ook mee aan Toer voor ALS.  

“Er moet een oplossing komen voor deze vreselijke ziekte, al komt die voor mij te laat. Toch wil ik er alles aan gedaan hebben.”

  

Lees hier het hele interview

 

Herman ten Voorde
Ondanks dat Herman niemand in zijn omgeving heeft die aan ALS lijdt, is de ziekte toch een drijfveer om de Mont Ventoux te trotseren en daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen. Hij fietste al meerdere keren mee met Tour du ALS, maar zijn eerste keer blijft toch bijzonder.

“Toen ik de top behaalde, vloeiden er tranen achter mijn bril. Ik hing voorover op het stuur, tot ik opeens een hand op mijn schouder voelde.”

  

Lees hier het hele interview

 

Harry van Dijk
Stichting ALS mag in haar handjes knijpen met mensen zoals Harry. Hij is al jaren verantwoordelijk voor de organisatie van de pendelbussen, die deelnemers en toeschouwers veilig van de Mont Ventoux halen.

"In de afgelopen jaren heb ik afscheid moeten nemen van vrienden en heb ik ook nieuwe vrienden gemaakt die helaas aan ALS lijden. Maar dit evenement organiseren geeft zo’n voldaan gevoel.”

 

Lees hier het hele interview

 

Ingo Bouman
Ingo Bouman is in 2020 helaas overleden aan de gevolgen van ALS. Tot aan zijn overlijden deed hij er echter alles aan om deze genadeloze en erfelijke zenuwziekte de wereld uit te helpen. Niet voor zichzelf, maar voor zijn twee jonge dochters.

"Bij ons in de familie zit de erfelijke variant, dus iedereen heeft 50 procent kans om het te krijgen. Dus ook mijn kinderen. Mijn vader, tante en twee ooms zijn al aan ALS overleden."

 

Lees hier het hele interview