Bijzondere verhalen om te delen

In aanloop naar de jubileumeditie van Tour du ALS laten we deelnemers, vrijwilligers en sponsoren aan het woord over hun betrokkenheid bij de strijd tegen de dodelijke spierziekte ALS. Het zijn persoonlijke verhalen over het noodlot dat plotseling toeslaat bij de diagnose ALS, de angst en onzekerheid die het leven met ALS met zich meebrengt, de pijn en het verdriet van afscheid nemen. Maar het gaat vooral ook over de liefde voor het leven, geluk vinden in kleine dingen, doorzettingsvermogen en daadkracht, en het gevoel van saamhorigheid om samen met vele honderden anderen de Mont Ventoux te beklimmen voor de strijd tegen ALS.

Alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren van Tour du ALS brengen een bijzonder verhaal mee naar de Mont Ventoux. We geven hen graag het woord: 

Interview Antoinette Kalkman - “Ik heb Tim beloofd dat we doorgaan met de strijd tegen ALS”

Interview Lemontree - “Every Step Brings Us Closer”

Interview Bart Stevens - "Ik ga voor mijn oma een extra uitdaging aan en fiets ook náár de Mont Ventoux"

Interview Matthijs Daniels: "Eindeloos respect voor teams die een ALS-patiënt omhoog duwen"

Interview Sjors Kloosterman: "Op de top van de Mont Ventoux zijn we een beetje dichter bij de ALS-patiënten die ons ontvallen zijn"

Interview Toine van Alebeek: ‘‘Het stralende gezicht van Heleen tijdens de afdaling zal ik nooit vergeten”

Interview Chris de Heij: ‘‘Every moment matters”

Interview Judith Wassink: ‘‘Koester de kleine momenten samen”

Interview Marlène Maij: ‘‘Ik had met liefde nog jaren voor mijn moeder gezorgd”

Interview Matthijs de Grood: “Super leuk al die reacties op de Tour du ALS-auto, daar doen we het voor.”

Interview Rob Entjes: “'Wandelen doe je niet alleen met je benen, ook met je hoofd.”

Interview Team Gzicht: “De inzet van collega’s laat zien hoeveel mensen het het beste met ons voor hebben.”

Interview Michiel Scheeren: "De onvoorspelbaarheid van ALS maakt het zwaar"

Interview Marcel Nijman: ‘Jammer dat mijn moeder dit niet meer meemaakt.’

Interview Thijs van den Bergh: ‘Ik doe dit niet alleen voor mijn opa.’

Interview Ronald Brandenburg: ‘Ik kon absoluut geen nee zeggen tegen Tour du ALS.’

Interview Suzan Harmsen: ‘Ik ben trots op wat we de afgelopen tien jaar bereikt hebben.’

Interview Bianca Weller: ‘Ik wil mijn twee dochters het lot van hun vader graag besparen.’

Antoinette Kalkman

“We waren in shock toen we het hoorden. Ik was eerlijk gezegd al bang dat ALS de diagnose zou zijn. Tim begon op een vreemde manier te praten en die manier van praten herkende ik van mijn schoonmoeder.”

Lees hier het hele interview

Lemontree

Al zes jaar verzorgt Lemontree de ICT voor Stichting ALS Nederland. Met het ontwikkelen en beheren van digitale systemen en netwerken zorgt Lemontree ervoor dat de medewerkers van Stichting ALS Nederland hun werk kunnen doen en helpen ze met veel passie en commitment om het ultieme doel te bereiken: een oplossing vinden voor de dodelijke spierziekte ALS. Voor Lemontree is de stichting veel meer dan ‘zomaar een klant’ – Lemontree rijdt zelfs in een Tour du ALS-auto rondt om aandacht te vragen voor de strijd tegen ALS. Aangezien dit jaar de tiende editie van Tour du ALS plaatsvindt, wilden de medewerkers van Lemontree wat extra’s doen. Niet alleen ondersteuning bieden van achter een computer, maar ook daadwerkelijk mee de Mont Ventoux op: Team Lemontree is een feit!

Lees hier het hele interview

Bart Stevens

Fietsfanaat Bart Stevens (39) uit het Brabantse Heesch heeft al heel wat bijzondere fietstochten gemaakt. Zo heeft hij de afgelopen jaren de Marmotte en de Dolomieten Marathon gereden en deed hij in 2012 mee aan Tour For Life, waarbij hij van Italië naar Valkenburg fietste. Dit jaar gaat Bart voor de strijd tegen ALS een grootste uitdaging aan en beklimt hij tijdens Tour du ALS niet alleen de Mont Ventoux, hij fietst er vanuit Nederland ook naartoe. 

Lees hier het hele interview 

Matthijs Daniels

“Als degenen die direct getroffen zijn door ALS je onderweg zó steunen besef je ineens heel erg dat je inspanningen voor en tijdens Tour du ALS voor veel mensen heel waardevol zijn.” Matthijs Daniels doet tijdens deze jubileumeditie van de Tour du ALS mee met zijn vriendenteam ALSjekanhelpen. Hij deelde zijn ervaringen en tips met ons.

Lees hier het hele interview 

Sjors Kloosterman  

“In de nacht na Tour du ALS in september heb ik in mijn eentje de Mont Ventoux met de fiets beklommen om zo dichter bij de sterren te kunnen zijn. Wij noemen alle patiënten waarvan we afscheid hebben moeten nemen, sterren aan de hemel. En op de top van de Mont Ventoux zijn we een beetje dichter bij ze.” We spreken met Sjors Kloosterman. Deze bijzondere man zet zich al meer dan tien jaar zowel persoonlijk als zakelijk in voor Tour du ALS. In dit interview lees je meer over zijn ervaringen en deelt hij zijn tips met toekomstige deelnemers.

Lees hier het hele interview 

Toine van Alebeek

“Ondanks de kloteziekte ALS heeft Heleen nog heel veel mooie momenten mogen meemaken en zag ik regelmatig een glimlach op haar gezicht." Toine moest dat plezier van haar gezicht lézen, want het vermogen om te praten raakte Heleen tijdens haar ziekte als eerste kwijt. Toch genoot ze intens van dingen om haar heen en bleef ze ontzettend positief.


Lees hier het hele interview

Chris de Heij

We spreken Chris de Heij (59) een paar dagen na de viering van het nieuwe jaar. Chris is voor ons geen onbekende, al twee keer eerder nam hij deel aan Tour du ALS. In 2019 beklom Chris samen met zijn geliefde Christa en vijftig vrienden en familieleden de Mont Ventoux. Hij was daarmee de eerste ALS-patiënt die de top van de Kale Berg zelfstandig wandelend bereikte. Ook afgelopen jaar ging Chris de uitdaging aan. Hij breidde zijn team uit naar maar liefst zestig mensen, die hem in een peloton rondom zijn Haze Pino naar boven begeleidden. “Een ongelooflijke ervaring die ik voor altijd koester.”

Lees hier het hele interview

Judith Wassink

“We zien elkaar op de top.” Deze woorden sprak Judith Wassink uit tegen haar vader Bennie tijdens Tour du ALS 2021. De top bereikten ze in september, samen met vele honderden anderen. Komend jaar beklimt Judith opnieuw de Mont Ventoux. De strijd tegen ALS is pas gestreden als er een medicijn is gevonden. Tot die tijd gaan we door.

Lees hier het hele interview

Marlène Maij

In 2016 overleed de moeder van Marlène op 66-jarige leeftijd aan ALS-FTD. De strijd tegen deze mensonterende ziekte deed haar beseffen wat écht belangrijk is in het leven. Daarom stopte ze met haar baan en begon ze haar eigen bedrijf om een maatschappelijke bijdrage te leveren aan Tour du ALS.

“Door me in te zetten voor Tour du ALS en Stichting ALS zet ik de strijd tegen ALS voort en hoop ik die ooit te winnen.”

 

Lees hier het hele interview

 

Matthijs de Grood

Matthijs de Grood (42) werkt inmiddels alweer 23 jaar voor Lemontree, dé ICT-partner van Stichting ALS Nederland. Om ALS onder de aandacht te brengen én zoveel mogelijk geld op te halen, rijdt hij rond in een heuse Tour du ALS-auto. "Ik rij er heel trots mee rond. Binnen anderhalve week hebben we al bijna 3000 euro aan donaties opgehaald.”

Lees hier het hele interview

 

Rob Entjes

Rob Entjes is tijdens Tour du ALS teamleider namens het Rode Kruis, maar ook fervent wandelaar. Met een aantal Vierdaagse Kruisjes op zak, weet hij precies wat nodig is om de Kale Berg te trotseren. In onderstaand interview geeft hij een paar tips weg, maar waarschuwt hij ook voor ‘de man met de hamer’. “Die kom je geheid tegen en dan komt het aan op wilskracht.”

Lees hier het hele interview

 

Team Gzicht

Annemiek Hegen verloor in 2018 haar vader aan ALS. Ook haar collega Noor maakt nu de ziekte van dichtbij mee. Geraakt door deze persoonlijke verhalen besloot Team Gzicht, opgezet door partners van hun werkgever, zich dit jaar in te zetten voor Stichting ALS. Samen met 22 collega’s én familieleden, staat Annemiek op 11 september aan de voet van de Kale Berg.

 

Lees hier het hele interview

 

Marcel Nijman

Marcels moeder overleed drie jaar geleden aan ALS. Hij maakte van dichtbij mee hoe slopend deze progressieve ziekte is. Daarom waagt hij dit jaar een sprong in het diepe: voor het eerst de Mont Ventoux trotseren.

“Jammer dat mijn moeder dit niet meer meemaakt. Toch weet ik dat ze enorm trots op mij zou zijn geweest, als ze zou weten dat ik dit van plan ben.”

 

Lees hier het hele interview

 

Thijs van den Bergh
Thijs is fervent voetballer, maar verruilt dit jaar zijn voetbal voor een racefiets. Begin 2021 werd namelijk bekend dat zijn opa - en tevens beste vriend - aan ALS lijdt. De jonge Belg had nooit verwacht dat deze vreselijke ziekte zo dichtbij zou komen, maar is niet van plan om bij de pakken neer te gaan zitten.

 "Deze ziekte treft zoveel mensen en daar wil ik iets voor doen. Niet alleen voor mijn eigen opa, maar voor alle patiënten én hun families.”

 

Lees hier het hele interview

 

Ronald Brandenburg

Ronald heeft als grote hobby fietsen, maar sinds een paar jaar krijgt die hobby een maatschappelijke invulling. PLS-patiënt en handbiker Aad Ottervanger wist hem te motiveren om mee te doen aan Tour du ALS.

"Wat Aad bereikt heeft ondanks zijn beperking vind ik bizar om te zien. Daar werd ik stil van. Niet zeuren, niet mokken, niet uitstellen: gewoon er voor gaan mét een smile op je gezicht.”

Lees hier het hele interview

 

Suzan Harmsen
Vrijwilliger Suzan behoord tot de harde kern van de Tour du ALS organisatie. Ze is ondertussen gepokt en gemazeld en kent ze de klappen van de Mont Ventoux zweep. Ook is ze inmiddels breed inzetbaar als vrijwilliger van Tour du ALS en heeft het fondsenwerven aardig onder de knie.

"Ik heb er gevoelsmatig een familie bij gekregen door de harde kern die vanaf 2012 betrokken is. Samen hebben we de ziekte op de kaart gezet."

Lees hier het hele interview

 

Bianca Weller

Als moeder van twee dochters, weduwe van ALS-patiënt Eelco en directeur van Stichting ALS Op de Weg is Bianca Weller bekend met al het leed dat ALS met zich meebrengt. Het verlies van haar man heeft haar extra gemotiveerd mee te doen aan Tour du ALS.

“Ik heb twee dochters die ik het lot van hun vader graag wil besparen.”

Lees hier het hele interview

 

Marieke Bakker
Marieke kreeg in 2012 de diagnose ALS. Omdat ze destijds nog weinig klachten had, vond ze het moeilijk om met de ziekte om te gaan. Een werknemer van Stichting ALS Nederland haalde haar over om de Kale Berg te beklimmen, waarop ze meteen werd opgenomen in de warme Tour du ALS-familie.

“Het is een zware klim, maar onvergetelijk mooi. Je kan je machteloosheid echt omzetten in iets doen.”

 

Lees hier het hele interview

 

Theo Rommen
Theo werd in 2015 gediagnosticeerd met ALS en is helaas in het voorjaar van 2021 overleden. Theo deed meerdere keren mee met Tour du ALS, zwom twee keer de Amsterdam City Swim en deed ook mee aan Toer voor ALS.  

“Er moet een oplossing komen voor deze vreselijke ziekte, al komt die voor mij te laat. Toch wil ik er alles aan gedaan hebben.”

  

Lees hier het hele interview

 

Herman ten Voorde
Ondanks dat Herman niemand in zijn omgeving heeft die aan ALS lijdt, is de ziekte toch een drijfveer om de Mont Ventoux te trotseren en daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen. Hij fietste al meerdere keren mee met Tour du ALS, maar zijn eerste keer blijft toch bijzonder.

“Toen ik de top behaalde, vloeiden er tranen achter mijn bril. Ik hing voorover op het stuur, tot ik opeens een hand op mijn schouder voelde.”

  

Lees hier het hele interview

 

Harry van Dijk
Stichting ALS mag in haar handjes knijpen met mensen zoals Harry. Hij is al jaren verantwoordelijk voor de organisatie van de pendelbussen, die deelnemers en toeschouwers veilig van de Mont Ventoux halen.

"In de afgelopen jaren heb ik afscheid moeten nemen van vrienden en heb ik ook nieuwe vrienden gemaakt die helaas aan ALS lijden. Maar dit evenement organiseren geeft zo’n voldaan gevoel.”

 

Lees hier het hele interview

 

Ingo Bouman
Ingo Bouman is in 2020 helaas overleden aan de gevolgen van ALS. Tot aan zijn overlijden deed hij er echter alles aan om deze genadeloze en erfelijke zenuwziekte de wereld uit te helpen. Niet voor zichzelf, maar voor zijn twee jonge dochters.

"Bij ons in de familie zit de erfelijke variant, dus iedereen heeft 50 procent kans om het te krijgen. Dus ook mijn kinderen. Mijn vader, tante en twee ooms zijn al aan ALS overleden."

 

Lees hier het hele interview