Revanche voor Siebren!!!

Revanche voor Siebren!!!
from € 18.500 (120%)
Het verhaal van Siebren:
 
"Denk je eens in, dat je opeens zelf je veters niet meer goed kunt strikken..
Dat het schrijven van een boodschappenbriefje niet meer gaat..
Plots wordt een ommetje maken een martelgang en is de krant even uit de brievenbus halen een onmogelijkheid..
Lekker een potje voetballen met je kleinzoon? Vergeet het maar ..
 
Leven met ALS, hoe is dat begonnen, waar komt die rotziekte toch vandaan?
 
Nadat ik in het najaar van 2015 een nieuwe knie had gekregen, stokte in het voorjaar 2016 plots het revalidatieproces. 
Omdat de huisarts de uitvalklachten in been en arm niet goed kon duiden werd ik doorverwezen naar de neuroloog. 
De eerste diagnose was dat het een hernia kon zijn. Na verschillende therapieën (o.a. Mensendieck) werden de klachten erger en volgde een nieuw bezoek aan de neuroloog. 
Vervolgens een EMG-onderzoek in het ziekenhuis van Hengelo, met de verpletterende uitslag: “ben bang dat het wel eens ALS kan zijn”. 
Doorverwezen naar het ALS-centrum UMC Utrecht voor een second opinieonderzoek, wat na een paar weken in onzekerheid leven volgde op 26 september 2016. Na een dag met vervelende onderzoeken kwam de bevestiging: u heeft PSMA/ALS. 
Doorverwijzing naar het revalidatiecentrum volgt....
 
En dan moet je -nadat je de medeling hebt gekregen, dat je qua levensverwachting niet in maanden maar in jaren moet denken- naar huis.
Vol verdriet en onzekerheid ... en hoe vertel je dit je familie, vrienden en collega’s? 
Wat gaat de toekomst brengen en hoe lang heb je nog een toekomst?
 
Na het verwerken van het nieuws, met periodes van verdriet en boosheid, moet je door. 
Werken in Arnhem gaat niet meer, het reizen wordt te vermoeiend. Terug naar Hengelo, terug in uren. 
Werken op afstand, maar met steeds minder energie. En in juli 2017 -nadat ik vanwege problemen met de ademhalingsspieren aan de beademing moet ‘s nachts en ‘s  middags- het besluit om helemaal te stoppen met werken. 
 
De beperkingen nemen toe, de vermoeidheid groeit. Wandelen met de stok, wordt wandelen achter de rollator. 
Buiten wandelen kan niet meer, een rolstoel is nodig. 
Binnenshuis met de rollator .. ook dat wordt gevaarlijk, een elektrische rolstoel is de volgende stap. 
Zorg door je naasten wordt vermengd met zorg van buiten. Het is aanpassen en toch doorgaan, dag na dag, maand na maand. 
Gelukkig is er veel steun van familie en vrienden en genieten we samen van de leuke dingen in het leven die nog kunnen worden gedaan. 
Hopelijk is het ons gegeven nog vele herinneringen te maken ...
 
Trots ben ik op “mijn” Tour-du-ALS team “revanche voor Siebren” die ook mij extra energie geven om door te gaan.
Bedankt lieve mensen, we gaan ervoor !"

 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all donors
€ 10 12-06-2019 | 20:53
€ 15 08-06-2019 | 20:08
€ 25 06-06-2019 | 09:53
€ 15 04-06-2019 | 06:04
€ 25 02-06-2019 | 09:51
View all

De actie van de dames van het thuiszorgteam van TMZ

12-05-2019 | 17:23 Het is grandioos dat dit thuiszorgteam tijdens het regionale TMZ-volleybaltoernooi op 24 maart jl. met hun team “wij smashen ALS de wereld uit” een actie hebben gedaan en daarmee hebben ze maar liefst  € 175,00 opgehaald voor ons team en daarmee voor stichting ALS Nederland. Hartelijk bedankt voor deze actie!!!   
Read more